Καλό θα ήταν να θέτετε ερωτήσεις που αντανακλούν τις ποικίλες πραγματικότητες που βιώνουν οι ίντερσεξ πληθυσμοί, αποφεύγοντας αβάσιμες εκτιμήσεις (ή εικασίες) σχετικά με τις έμφυλες κατηγοριοποιήσεις, τα χαρακτηριστικά φύλου, την ταυτότητα φύλου, το σεξουαλικό προσανατολισμό ή άλλες μεταβλητές.
Υποβολή ερωτήσεων σχετικά με τα χαρακτηριστικά φύλου ή το φύλο
Μην προσθέτετε τον όρο «intersex» σε ερευνητικές ερωτήσεις που αφορούν το φύλο (ως καταχωρισμένο γένος ή κοινωνικό φύλο ή ταυτότητα φύλου). Το φύλο των ίντερσεξ ατόμων, όπως και όλων μας, έχει αποδοθεί με βάση τα χαρακτηριστικά φύλου που παρατηρούνται κατά τη γέννηση. Σε κάποιες περιπτώσεις οι γιατροί θα κάνουν μια σειρά εξετάσεων για να προσδιορίσουν το φύλο έτσι ώστε τυπικά το αποδοθέν φύλο να βρίσκεται σε αρμονία με μια προ-υποτιθέμενη μελλοντική ετεροφυλόφιλη (cis-gender) ταυτότητα. Εκτός των περιπτώσεων κάποια άτομα να επιλέγουν διαφορετικά για τον εαυτό τους, δεν θεωρείται ηθικό να αγνοείται το αποδοθέν/καταχωρισμένο φύλο (γένος).
Αν στην έρευνα σας περιλαμβάνονται ερωτήσεις που σχετίζονται με το γένος ή το κοινωνικό φύλο, είναι απαραίτητο να υπάρχουν μη δυαδικές επιλογές όπως “Χ” ή “Μη δυαδικό”(non-binary). X is used in Commonwealth government guidelines on the recognition of sex and gender. Η διαθεσιμότητα τέτοιων πιο ανοιχτών επιλογών, προσφέρει αναγνώριση σε οποιοδήποτε άτομο με μη δυαδική ταυτότητα φύλου (ανεξάρτητα εάν είναι ίντερσεξ ή όχι).
Συνίσταται ανεπιφύλακτα οι ερωτήσεις που αναφέρονται στο γένος ή στο κοινωνικό φύλο να διαθέτουν απαντήσεις πολλαπλών επιλογών. Η ύπαρξη ενός κενού πεδίου, αναφορικά με το φύλο θα είναι χρήσιμη για ορισμένα ερωτηθέντα άτομα, ανεξάρτητα από το εάν βιώνουν ή όχι κάποια έμφυτη παραλλαγή των χαρακτηριστικών φύλου.
Προσθέστε μια ξεχωριστή ερώτηση σχετικά με τα χαρακτηριστικά φύλου
Μερικά ίντερσεξ άτομα ανάμεσά μας αυτοπροσδιορίζονται ως intersex. Κάποια άλλα θεωρούν ότι βιώνουν μια διαφυλική παραλλαγή ως προς τα χαρακτηριστικά του φύλου τους ή αυτοπροσδιορίζονται χρησιμοποιώντας το όνομα της συγκεκριμένης παραλλαγής ή κάποιον άλλον όρο. Οι όροι που επιλέγουμε αντικατοπτρίζουν τις εμπειρίες στιγματισμού που έχουμε βιώσει ή όσα έχουμε διδαχθεί και ακούσει από τους γονείς, τους γιατρούς και τις κοινότητές μας. Μερικές φορές οι άνθρωποι επιλέγουν διαφορετικές λέξεις σε διαφορετικές καταστάσεις.
Λόγω αυτής της (γλωσσικής/εννοιολογικής) ποικιλίας, όσον αφορά τους όρους που επιλέγουν τα άτομα για να αυτοπροσδιοριστούν, οι ερωτήσεις που αναφέρονται στη διαφυλικότητα (Intersex) θα πρέπει να διαχωρίζονται από τις ερωτήσεις που αναφέρονται στο φύλο/γένος ή στο κοινωνικό φύλο. Με τον τρόπο αυτό αποφεύγεται η εσφαλμένη απόδοση φύλου (misgendering) ή η εσφαλμένη ταξινόμηση των ατόμων με ποικιλομορφία των χαρακτηριστικών φύλου. Επίσης έτσι αποφεύγεται η εσφαλμένη συμπερίληψη θετικά-ψευδών δεδομένων, από άτομα που συγχέουν την ίντερσεξ κατάσταση με μια μη δυαδική ταυτότητα φύλου.
Η προσθήκη συγκεκριμένης ερώτησης θα βοηθήσει να αποφευχθούν τα ψευδώς-αρνητικά δεδομένα (false negatives), δηλαδή το να αποφύγει ένα άτομο, αν και πληρεί το κριτήριο, να επιλέξει το πεδίο που το αφορά. Όταν οι ερωτήσεις μιας έρευνας αποδεικνύουν ότι η ίντερσεξ κατάσταση κατανοείται άρτια από τους ερευνητές, τότε τα ερωτώμενα άτομα είναι πιο πιθανό να θελήσουν να εμπλακούν και να ολοκληρώσουν την έρευνα. Η παραπάνω προσέγγιση διευκολύνει στην ορθή διαχείριση της ίντερσεξ πληροφορίας του ατόμου ως ευαίσθητο προσωπικό δεδομένο, κάτι που δεν είναι ακόμη απαραίτητο για το φύλο/γένος, το κοινωνικό φύλο ή την ταυτότητα φύλου.
Προτεινόμενη βασική ερώτηση της έρευνας
Δεν είναι δυνατόν να υποθέτουμε ότι τα άτομα που συμμετέχουν στην έρευνα κατανοούν τι σημαίνει ο όρος «ίντερσεξ». Συνιστούμε λοιπόν ανεπιφύλακτα να τεθεί η βασική ερώτηση περιγραφικά:
“Έχετε γεννηθεί με κάποια ποικιλομορφία των χαρακτηριστικών φύλου (κάποια παραλλαγή που συχνά αποκαλείται ίντερσεξ);”
ή:
“Ο όρος “ίντερσεξ” αναφέρεται στα άτομα που γεννήθηκαν με μη τυπικά χαρακτηριστικά φύλου. Στον όρο αυτόν συμπεριλαμβάνεται μία μεγάλη ποικιλία τέτοιων παραλλαγών. Θεωρείτε ότι έχετε γεννηθεί με κάποια παραλλαγή των χαρακτηριστικών φύλου; Ναι/Όχι”
Και πιθανότατα, θα πρέπει να συμπεριλάβετε στις απαντήσεις τις επιλογές “Δεν γνωρίζω” ή “Προτιμώ να μην αναφέρω”.
Ίντερσεξ οργανώσεις, όπως η IHRA και άλλες, έχουν συνεισφέρει στη βελτίωση της ποιότητας των δεδομένων, σε πολλές διαφορετικές περιπτώσεις, γιαυτό και τέτοιες ερωτήσεις είναι δόκιμες και συνάδουν πλήρως με τα διεθνή πρότυπα στατιστικών μελετών (όπως πχ το αυστραλιανό Gender and sexual diversityStyle Manual και το Πρότυπο της Αυστραλιανής Στατιστικής Υπηρεσίας Standard for Sex, Gender, Variations of Sex Characteristics and Sexual Orientation Variables.
Σημαντική σημείωση: εάν αφαιρεθεί η φράση «γεννηθήκατε με», τότε η διατύπωση θέτει μια διαφορετική ερώτηση, γιατί περιλαμβάνει πλέον και τα άτομα που έχουν αποκτήσει επίκτητες διαφορές των χαρακτηριστικών φύλου, για παράδειγμα, μέσω ιατρικής επιβεβαίωσης/επαναπροσδιορισμού φύλου, ή ακρωτηριασμού γυναικείων γεννητικών οργάνων ή άλλου τραύματος, ή λόγω άλλων θεμάτων υγείας. Συνώνυμες φράσεις του «γεννηθήκατε με παραλλαγές» περιλαμβάνουν το «έμφυτες παραλλαγές» «εγγενείς παραλλαγές» και, σε ιατρικά πλαίσια, «συγγενείς παραλλαγές».
Μελετώντας την ποικιλομορφία και τις υγειονομικές ανάγκες των ίντερσεξ πληθυσμών
Στα περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης, είναι απαραίτητη η σαφήνεια των δεδομένων. Για να μελετήσετε με ακρίβεια έναν ίντερσεξ πληθυσμό, συμπεριλαμβανομένης της ευρείας ποικιλομορφίας αυτού του πληθυσμού, είναι σκόπιμο να ζητήσετε τυχόν διαθέσιμες διαγνώσεις ή μια περιγραφή. Αυτές οι πληροφορίες απαιτούνται για να διασφαλιστεί μια ισχυρή και πιο αντιπροσωπευτική χαρτογράφηση διαγνώσεων και ζωντανών εμπειριών. Άρα, είναι σημαντικό να έχετε υπόψη σας ότι κάποιοι άνθρωποι ενδέχεται να μην έχουν σαφή διάγνωση, και μερικοί ίσως να συγχέουν τη διαφυλικότητα (ίντερσεξ) με άλλες έννοιες. Μια κατάλληλη ερώτηση μπορεί να αναφέρει:
“Παρακαλώ δηλώστε τη διάγνωσή σας (εάν υπάρχει) ή περιγράψτε την παραλλαγή σας.”
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η παροχή μιας μη εξαντλητικής λίστας με τις πιο κοινές ίντερσεξ καταστάσεις μπορεί να βοηθήσει τα ερωτώμενα άτομα.
Σημαντική σημείωση: Παρακαλούμε αναγνωρίστε ότι πρόκειται για ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα. Λάβετε επίσης υπόψη ότι τα διαγνωστικά δεδομένα σε συνδυασμό με ένα ή δύο δημογραφικά χαρακτηριστικά (όπως ηλικία, γένος, ταυτότητα φύλου, τοποθεσία ή επάγγελμα) μπορούν και έχουν υπάρξει επαρκή για την ταυτοποίηση ατόμων. Μία τουλάχιστον έρευνα απέτυχε να δημοσιευθεί λόγω αυτής της σοβαρής αστοχίας. Σκεφτείτε με ποιον τρόπο θα μπορούσατε να δείξετε ότι έχετε επίγνωση αυτού του κινδύνου και να καθησυχάσετε τα ερωτώμενα άτομα και τα μέλη της επιτροπής δεοντολογίας που εποπτεύει την εργασία σας. Τέτοια δεδομένα απαιτούν επίσης ερμηνεία, επομένως θα πρέπει να εξετάσετε το ενδεχόμενο συμμετοχής ενός ιδρύματος ή μιας ίντερσεξ οργάνωσης όπως η IHRA ή το Intersex Peer Support Australia (IPSA) – ή στην Ελλάδα η Intersex Greece.
Μπορεί να σας φανεί χρήσιμο στη μελέτη σας να ρωτήσετε πώς προτιμούν τα ερωτώμενα άτομα να μιλούν για το σώμα και τα χαρακτηριστικά τους.
Απογραφή των χαρακτηριστικών φύλου
Εάν ερευνάτε σε πλαίσιο υγειονομικών αναγκών ή υγειονομικής περίθαλψης, μπορεί να είναι απαραίτητη μια καταλογογράφηση των χαρακτηριστικών φύλου (μερικές φορές ονομάζεται ευρετήριο οργάνων). Ο στόχος είναι να καταγραφούν τα συγκεκριμένα αναπαραγωγικά όργανα και η ανατομία που μπορεί να έχει ένα άτομο, λαμβάνοντας υπόψη τις ποικίλες αναπτυξιακές παραλλαγές και το ιστορικό των χειρουργικών επεμβάσεων. Στόχος είναι να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης που χρειάζονται και δεν τους ζητείται επανειλημμένα να απαντούν για μέρη του σώματος που δεν διαθέτουν.
Σχετικά με ερωτήσεις αποκάλυψης ιατρικών/διαγνωστικών δεδομένων από άτομα με ίντερσεξ παραλλαγές (Office of Privacy Commission, NZ 2018) λάβετε υπόψη σας ότι πολλοί άνθρωποι δεν θα έχουν άρτια πληροφόρηση σχετικά με κάποια μέρη του σώματός τους.
Για περισσότερες πληροφορίες δείτε στην ιστοσελίδα της InterACT (2020) και Deutsch et al. (2013).
