Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility
Skip links

ΊΝΤΕΡΣΕΞ ΠΟΙΚΙΛΟΜΟΡΦΙΑ

Εθελοντική μετάφραση (για την Intersex Greece) Αντώνης Κίτσιος
Πηγή: https://www.healthdirect.gov.au/intersex-variation


Γενικά βασικά στοιχεία

  • Τα άτομα που γεννιούνται με ‘ίντερσεξ ποικιλομορφίες’ διαθέτουν χαρακτηριστικά φύλου που δεν εμπίπτουν στους τυπικούς ορισμούς των αρσενικών ή θηλυκών σωμάτων.
  • Οι ίντερσεξ ποικιλομορφίες μπορούν να είναι ανατομικές, ορμονικές ή χρωμοσωμικές.
  • Οι ίντερσεξ ποικιλομορφίες παρουσιάζουν ποσοστιαία αναλογία περίπου 1 στις 100 γεννήσεις.
  • Οι χειρουργικές επεμβάσεις για τις ίντερσεξ ποικιλομορφίες δεν συνίστανται, τουλάχιστον μέχρι το παιδί να είναι αρκετά ώριμο, ώστε να αποφασίσει συνειδητά για το σώμα του και τον εαυτό του.

Τι σημαίνει ο όρος ‘ίντερσεξ’;

Άτομα που γεννιούνται με ίντερσεξ ποικιλομορφίες διαθέτουν σωματικά χαρακτηριστικά φύλου που δεν εμπίπτουν στους τυπικούς ορισμούς του αρσενικού ή θηλυκού σώματος.

Ο όρος ‘ίντερσεξ’ (intersex, διαφυλικός-ή-ό) αναφέρεται σε ένα ευρύ φάσμα ποικιλομορφιας των γεννητικών οργάνων, των ορμονικών ή χρωμοσωμικών προφίλ ή/και των εσωτερικών αναπαραγωγικών οργάνων (γονάδων).

Μερικά από τα άτομα που παρουσιάζουν ίντερσεξ ποικιλομορφίες μπορούν, για παράδειγμα, να διαθέτουν τα τυπικά χαρακτηριστικά φύλου ενός θηλυκού εξωτερικά ατόμου, ωστόσο εσωτερικά να διαθέτουν κατά κύριο λόγο μια τυπικά-αρσενική ανατομία. Μπορεί να έχουν γεννηθεί δίχως μήτρα, ή με μικροφαλλία. Μπορεί τα γεννητικά τους όργανα να είναι ασαφή (“στο ενδιάμεσο” των τυπικών χαρακτηριστικών ενός αρσενικού και θηλυκού). Τα παραπάνω αποτελούν μόνο μερικές από τις περιπτώσεις διαφυλικών χαρακτηριστικών φύλου.

Στις ίντερσεξ ποικιλομορφίες μπορούν να περιλαμβάνονται και τα ‘μωσαϊκά γονιδιώματα’, κάτι που σημαίνει πως ένα άτομο διαθέτει κύτταρα που έχουν XX (θηλυκά) χρωμοσώματα αλλά και XY (αρσενικά) χρωμοσώματα. Ή, μπορεί να εμφανίζουν ατυπικό συνδυασμό χρωμοσωμάτων, όπως XXY.

Μεταξύ άλλων γενετικών (χρωμοσωμικών) διαφοροποιήσεων που σχετίζονται με την ίντερσεξ (διαφυλική) φυσιολογία περιλαμβάνονται το Σύνδρομο Κλαϊνφέλτερ και το Σύνδρομο Τέρνερ.

Δείτε περισσότερες ίντερσεξ διαφοροποιήσεις με ιατρικούς όρους.

Πόσο συχνές είναι οι ίντερσεξ ποικιλομορφίες;

Είναι δύσκολο να προσδιοριστεί πόσο συνήθεις είναι οι ίντερσεξ ποικιλομορφίες αφού οι επαγγελματίες υγείας δεν συμφωνούν πάντα στο τι συνιστά ίντερσεξ (διαφυλική) κατάσταση. Επίσης, πολλά άτομα γεννιούνται με ποικιλομορφίες που δεν γίνονται εμφανείς μέχρι την εφηβεία ή την ενηλικίωση.

Ωστόσο, οι ίντερσεξ ποικιλομορφίες αποτελούν μια φυσιολογική βιολογική κατάσταση η οποία έχει προσδιοριστεί ποσοτικά ότι εμφανίζεται σε περίπου 1 στις 100 γεννήσεις.

Τι προκαλεί τις ίντερσεξ ποικιλομορφίες;

Μετά τις πρώτες εβδομάδες σύλληψης, τα γεννητικά όργανα στα έμβρυα αναπτύσσονται με τον ίδιο τρόπο, ανεξάρτητα από το αν το κύημα είναι αρσενικό ή θηλυκό. Την 7η εβδομάδα, τα γεννητικά όργανα αρχίζουν να αναπτύσσονται σε αντιστοιχία με το φύλο του εμβρύου, υπό την επιρροή των ορμονών.

Μία ορμονική ανισορροπία, ή η αδυναμία του εμβρύου να ανταποκριθεί με τον συνηθέστερο τρόπο στις ορμόνες, μπορεί να οδηγήσει σε ίντερσεξ ποικιλομορφίες.

Πώς αποδίδεται το κοινωνικό φύλο σε άτομα με ίντερσεξ ποικιλομορφίες;

Το φύλο συνίσταται να δίνεται στο παιδί μετά τη γέννηση, βάσει του φύλου με το οποίο θεωρείται πιθανότερο να ταυτίζεται μεγαλώνοντας. Αυτή διαδικασία δεν συστήνεται να περιλαμβάνει επεμβάσεις και δεν θα πρέπει να συγχέεται με τις επεμβάσεις επαναπροσδιορισμού/επιβεβαίωσης του φύλου (πρότερα γνωστές ως ‘εγχειρήσεις αλλαγής φύλου’).

Αν είστε γονείς ίντερσεξ παιδιού, είναι OK να καθυστερήσετε την ανακοίνωση του φύλου και του ονόματος του παιδιού έως ότου νιώσετε έτοιμοι. Για περισσότερες πληροφορίες και υποστήριξη, επισκεφθείτε τη σελίδα Ίντερσεξ Ανθρώπινα Δικαιώματα Αυστραλία.

Χρήζουν θεραπείας οι ίντερσεξ ποικιλομορφίες;

Το να είναι κανείς ίντερσεξ δεν είναι από μόνο του πρόβλημα υγείας. Αντίθετα πρόκειται για μια φυσιολογική βιολογική κατάσταση.

Αν το άτομο δεν χρειάζεται επείγουσα ιατρική περίθαλψη μετά τη γέννηση ή θεραπεία για συγκεκριμένα ζητήματα υγείας σχετικά με την ίντερσεξ παραλλαγή του όπως η στειρότητα, η ιατρική παρέμβαση δεν κρίνεται αναγκαία.

Δεν συνίσταται (ή δεν θεωρείται αναγκαία) η οποιαδήποτε κοσμητική χειρουργική επέμβαση για τις ίντερσεξ παραλλαγές, μέχρι το παιδί να μπορεί να αποφασίσει ενημερωμένα και συνειδητά για το σώμα του και τον εαυτό του.

Παιδιά και έφηβοι με ίντερσεξ ποικιλομορφίες, καθώς και οι γονείς τους, μπορούν να επωφεληθούν από τη συμβουλευτική και την ψυχολογική υποστήριξη.

Είναι τα άτομα που παρουσιάζουν ίντερσεξ ποικιλομορφίες και τρανς (διεμφυλικά);

Τα άτομα με ίντερσεξ ποικιλομορφίες (διαφυλικά) δεν είναι το ίδιο με τα τρανς άτομα (διεμφυλικά), των οποίων η ταυτότητα φύλου (τρανς) δεν συμβαδίζει με το φύλο που τους αποδόθηκε κατά τη γέννηση.

Ένα ίντερσεξ άτομο μπορεί να αυτοπροσδιορίζεται με οποιαδήποτε ταυτότητα φύλου (ως θηλυκό, αρσενικό, και τα δύο ή τίποτα από τα δύο). Μπορεί επίσης να έχει οποιονδήποτε σεξουαλικό προσανατολισμό (ετερόφυλο, ομόφυλο, αμφίφυλο ή ασέξουαλ).

Ωστόσο, έρευνες στην Αυστραλία δείχνουν πως άτομα με ίντερσεξ ποικιλομορφίες είναι περισσότερο πιθανό να προσανατολίζονται ως μη-ετεροφυλόφιλα σε σχέση με το γενικό πληθυσμό. Περίπου τα μισά εκ των ατόμων που παρουσιάζουν ποικιλομορφίες φύλου είναι ετεροφυλόφιλα (στρέιτ).

Πηγές & Υποστήριξη


Υποστήριξη & Πληροφορίες

Ελλάδα

Ευρώπη

ΗΠΑ

Αυστραλία

Μάθε περισσότερα εδώ για την ανάπτυξη και διασφάλιση ποιότητας σχετικά με την πρόσβαση σε ιατρικό περιεχόμενο.

Τελευταία επιμέλεια: Δεκέμβριος 2019

FAQ: ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΊΝΤΕΡΣΕΞ;

Τι ορίζει ο όρος “intersex” (ίντερσεξ/ διαφυλικό);

Το Ι στο ΛΟΑΤΚΙ+ σημαίνει «Ίντερσεξ”

Η ίντερσεξ σημαία, δημιουργήθηκε το 2013 από τον Morgan Carpenter της Intersex Human Rights Australia.

Ίντερσεξ είναι ένας όρος-ομπρέλα για τις ποικιλομορφίες των χαρακτηριστικών φύλου ή της γενετήσιας ανατομίας. Οι ίντερσεξ άνθρωποι γεννιούνται με τέτοιες παραλλαγές ή τις αναπτύσουν καθώς μεγαλώνουν. Υπάρχουν πολλές πιθανές διαφοροποιήσεις στα γεννητικά όργανα, στις ορμόνες, στην εσωτερική ανατομία ή στα χρωμοσώματα, συγκριτικά με τους δυο πιο συνηθισμένους τρόπους με τους οποίους αναπτύσσονται τα ανθρώπινα σώματα.

Κάποια διαφυλικά χαρακτηριστικά γίνονται εμφανή στη γέννηση. Άλλα δεν εμφανίζονται μέχρι την εφηβεία ή αργότερα στη ζωή. Οι ίντερσεξ άνθρωποι συχνά αντιμετωπίζουν ντροπή—- ή πιέζονται ή εξαναγκάζονται να αλλάξουν το σώμα τους, συνήθως σε πολύ νεαρή ηλικία. Οι περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις για την αλλαγή των ίντερσεξ χαρακτηριστικών συμβαίνουν στη βρεφική και νηπιακή ηλικία…

Η λέξη intersex σηματοδοτεί επίσης μία κοινότητα. Οι ίντερσεξ άνθρωποι είμαστε διαφορετικοί μεταξύ μας, προερχόμαστε από όλα τα κοινωνικοοικονομικά υπόβαθρα, φυλές, εθνικότητες, φύλα και προσανατολισμούς, θρησκείες και πολιτικές ιδεολογίες. Μας συνδέουν

  1. οι κοινές εμπειρίες που βιώνουμε ζώντας με παραλλαγές στα χαρακτηριστικά του φύλου μας,
  2. η πεποίθηση ότι αυτές οι διαφοροποιήσεις αποτελούν φυσικό στοιχείο της ανθρώπινης ποικιλομορφίας,
  3. η ιδέα ότι οι άνθρωποι αξίζουν να κάνουν τις δικές τους επιλογές για τα σώματά τους.
Ίντερσεξ είναι ίδιο με το να είσαι «ερμαφρόδιτος;»

Όχι. Ο όρος «ερμαφρόδιτος» δεν πρέπει ποτέ να χρησιμοποιείται για να περιγράψει ένα διαφυλικό υποκείμενο. Κάποιοι ίντερσεξ άνθρωποι έχουν επανακτήσει  αυτή τη λέξη για τον εαυτό τους, αλλά συνήθως θεωρείται χλευαστική. Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να έχετε ένα διαφυλικό σώμα, αλλά δεν είναι δυνατόν  ένα άτομο να έχει ταυτόχρονα ένα πλήρως ανεπτυγμένο πέος και κόλπο.

Η «λέξη από Ε» προέρχεται από τη μυθολογία. Μπορεί να υποδηλώνει ότι οι ίντερσεξ άνθρωποι είναι τέρατα ή πλάσματα όχι αυτού του κόσμου. Πολλοί ίντερσεξ άνθρωποι εξακολουθούν να διαβάζουν αυτόν τον προσβλητικό όρο, καθώς χρησιμοποιείται στους ιατρικούς τους φακέλους.

Ίντερσεξ σημαίνει το ίδιο πράγμα με τις «Διαταραχές της Ανάπτυξης Φύλου (Δ.Α.Φ. ή DSD)»;

Ο όρος «Διαταραχή» ή «διαφοροποίηση της ανάπτυξης φύλου» (difference of sex development, DSD) παραμένει ακόμα ένας κοινός ιατρικός όρος για τα διαφυλικά χαρακτηριστικά. Πολλοί ίντερσεξ άνθρωποι απορρίπτουν τον όρο Δ.Α.Φ. (ή DSD), επειδή υποστηρίζει την ιδέα ότι το σώμα τους είναι λάθος, ή εξαρτάται από τους γιατρούς η «διόρθωσή» του. Οι υποστηρικτές στις Ηνωμένες Πολιτείες συχνά αναδεικνύουν το γεγονός ότι μέχρι το 1973 , το να είσαι ομοφυλόφιλος θεωρούνταν επίσης ψυχική διαταραχή. Πολλές φυσικές ανθρώπινες διαφορές έχουν χαρακτηριστεί ως «ιατρικά προβλήματα υγείας», έως ότου οι κοινότητες αγωνίστηκαν για αποδοχή.

Η interACT, η Intersex Greece και οι εγκυρότερες μεγάλες ίντερσεξ οργανώσεις γενικότερα δεν χρησιμοποιούμε τον όρο DSD. Δείτε τη δήλωση της interACT σχετικά με την ορολογία DSD interACT’s statement on DSD terminology.

Πόσο κοινή είναι η διαφυλικότητα;

Πόσοι ίντερσεξ άνθρωποι γεννιούνται κάθε χρόνο; Τι λένε οι στατιστικές; Ακόμα και σε χώρες που οι περισσότεροι τοκετοί συμβαίνουν σε νοσοκομεία, τέτοιες ερωτήσεις είναι δύσκολο να απαντηθούν. Αυτό συμβαίνει κυρίως γιατί κανείς δεν απαιτεί να την καταγραφή και ιχνηλάτηση αυτής της πληροφορίας. Γνωρίζουμε ωστόσο ότι το να είσαι ίντερσεξ είναι πολύ συνηθισμένο.

Σχεδόν 1.7% των ανθρώπων γεννιούνται ίντερσεξ. (Συγκριτικά, περίπου 0,3% είναι η πιθανότητα ομοζυγωτικών διδύμων!) Ένα στα 2,000 μωρά (0.05% των ανθρώπων) γεννιούνται με διαφοροποιήσεις στην γενετήσια ανατομία τους, τέτοιες που πιθανόν να συστήσουν οι γιατροί να τις τροποποιήσουν με μη αναγκαίες για την υγεία επεμβάσεις.

Τέτοιες εκτιμήσεις βασίζονται στην εργασία της Dr. Anne Fausto-Sterling, η οποία εξέτασε την ιατρική βιβλιογραφία από το 1955 ως το 1998.(Sexing the Body: Gender Politics and the Construction of Sexuality, 2000)

Ποιες οι αιτίες της διαφυλικότητας;

Τα περισσότερα ίντερσεξ χαρακτηριστικά προκύπτουν τυχαία, αν και κάποια διατρέχουν κληρονομικά τις οικογένειες. Πιο συγκεκριμένα (τεχνικά μιλώντας), ορισμένοι λόγοι για τους οποίους μπορεί να αναπτυχθούν διαφυλικά χαρακτηριστικά περιλαμβάνουν:

  • τη μετατόπιση ή τη διαγραφή του γονιδίου SRY (“Sex-determining Region Y”, Φυλοκαθοριστική περιοχή του Υ),
  • παραλλαγές στο γονίδιο AR (Υποδοχέας ανδρογόνων), μια ανεπάρκεια ενζύμου που οδηγεί σε αυξημένη παραγωγή ανδρογόνων
  • χρήση εξωγενούς ορμόνης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Υπάρχει ένα μακρύ ιστορικό κακοποίησης στις απόπειρες πρόληψης ή «θεραπείας» των διαφυλικών παραλλαγών. Το “Γιατί” είναι μια πολύ κοινή ερώτηση όσον αφορά την ανθρώπινη ποικιλομορφία. Η επιστήμη ψάχνει πάντα κάτι για να εξηγήσει τη φυσική παραλλαγή: ένα γκέι γονίδιο, μια διαφυλική διαφορά του εγκεφάλου, την αιτία του αυτισμού, κ.λπ. Όταν οι διαφορές αυτές μπορούν να φανούν ή να μετρηθούν στα ανθρώπινα σώματα, τότε μπορούν και να αλλάξουν. Οι χειρουργικές επεμβάσεις για την αλλαγή των ίντερσεξ χαρακτηριστικών συμβαίνουν συχνά σε νεαρή ηλικία, χωρίς τη γνώση ή τη συγκατάθεση του υποκειμένου ατόμου.

Τι είναι οι ίντερσεξ επεμβάσεις (ή επεμβάσεις “κανονικοποίησης” του φύλου);

Το νεαρό μέλος της interACT Youth, Banti, ενημερώνει το κοινό για τις νεογνικές ίντερσεξ επεμβάσεις, στο πλαίσιο της καμπάνιας «Το Ίντερσεξ Σώμα μου» (#MyIntersexBody)

Οι ίντερσεξ χειρουργικές επεμβάσεις (ή επεμβάσεις “κανονικοποίησης” των γεννητικών οργάνων) είναι διαδικασίες μη ιατρικά αναγκαίες για την υγεία, που γίνονται για την αλλαγή των φυσικών διαφορών στην εμφάνιση των γεννητικών οργάνων ή στην αναπαραγωγική ανατομία. Αυτό έχει να κάνει με ιδέες σχετικά με το φύλο και τη σεξουαλικότητα, και το πώς υποτίθεται πως πρέπει να φαίνεται το «φυσιολογικό».

Οι ίντερσεξ επεμβάσεις περιλαμβάνουν

  • Μείωση ή «επανατοποθέτηση» μιας κλειτορίδας (μερικές φορές ονομάζεται κλειτοροπλαστική ή μείωση της κλειτορίδας ή ύφεση),
  • δημιουργία ή επέκταση του κόλπου (κολπoπλαστική, πλαστική χειλέων αιδοίου),
  • μετακίνηση μιας ήδη λειτουργικής ουρήθρας (επιδιόρθωση υποσπαδία) και
  • αφαίρεση των οργάνων (γονάδων) που θα παρήγαγαν τις ορμόνες του φύλου (γοναδεκτομή).

Οι χειρουργικές επεμβάσεις στα ίντερσεξ βρέφη συχνά προκαλούν σοβαρές συναισθηματικές και σωματικές παρενέργειες δια βίου, υψηλά ποσοστά επιπλοκών και μειωμένη σεξουαλική λειτουργία. Όταν γίνονται χωρίς τη συγκατάθεση του ατόμου, τα Ηνωμένα Έθνη θεωρούν αυτές τις χειρουργικές επεμβάσεις ως παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Οι περισσότερες χειρουργικές επεμβάσεις «κανονικοποίησης» γίνονται όταν ένα παιδί είναι κάτω των 2 ετών. Οι χειρουργικές επεμβάσεις για την αλλαγή των διαφυλικών χαρακτηριστικών προσφέρονται συχνά στους γονείς και θεωρούνται αποδεκτές από ορισμένους γιατρούς, όταν ένα παιδί είναι πολύ μικρό. Αυτό σημαίνει ότι οι άνθρωποι στερούνται σημαντικών επιλογών για το σώμα τους – επιλογές που μπορούν να επηρεάσουν τη γονιμότητα, τη σεξουαλική λειτουργία και τη συναισθηματική ευεξία τους για πάντα.

Μερικά παιδιά μπορεί μεγαλώνοντας να θέλουν να αλλάξουν το σώμα τους ή να χαίρονται που άλλαξαν το σώμα τους. Πολλά παιδιά και ενήλικες ζουν με απίστευτο πόνο και τραύμα, επειδή αυτές οι επιλογές έγιναν γι ‘αυτούς, ερήμην τους. Όταν ενεργούμε νωρίς, δεν ξέρουμε ποτέ ποιος θα νιώσει με τον ένα ή με τον άλλο τρόπο. Η αναμονή είναι ο καλύτερος τρόπος για την αποφυγή μη αναστρέψιμων βλαβών.

Όλοι οι γονείς αγαπούν τα παιδιά τους και θέλουν μόνο το καλύτερο για αυτά. Οι χειρουργικές επεμβάσεις για την αλλαγή της εμφάνισης των γεννητικών οργάνων μπορεί επίσης να θεωρηθούν λανθασμένα από τον γιατρό ως έκτακτη ή επείγουσα ανάγκη. Πολλοί γονείς δεν ενημερώνονται ποτέ για τους υψηλούς κινδύνους αυτών των χειρουργικών επεμβάσεων, δεν συνδέονται ποτέ με άλλες οικογένειες ή με ενήλικα άτομα που τις έχουν υποστεί και δεν τους ενημέρωσαν ποτέ ότι το να μην κάνουν τίποτα και απλά να περιμένουν, είναι επίσης μια επιλογή.

Η interACT (καθώς και η Intersex Greece,  η ΟΙΙ Europe, η IHRA και άλλες έγκυρες ίντερσεξ οργανώσεις) έχουν αφιερωθεί στην υποστήριξη όλων των γονέων και όλων των ίντερσεξ ατόμων χωρίς να κρίνουν.

Πόσες χειρουργικές επεμβάσεις σε ίντερσεξ παιδιά συμβαίνουν κάθε χρόνο; Υπάρχουν στατιστικά στοιχεία σχετικά με τις επεμβάσεις “κανονικοποίησης” φύλου;

Ακόμα και  μία τέτοια επέμβαση να εκτελείται χωρίς τη συγκατάθεση του ατόμου είναι πάρα πολλές.

Μέχρι το 2021, κανένα αμερικανικό νοσοκομείο, εκτός του Lurie Children of Chicago και του Boston Children’s δεν έχει δηλώσει ότι δεν πραγματοποιεί χειρουργικές επεμβάσεις στα βρεφικά γεννητικά όργανα. Οι στατιστικές είναι δύσκολο να εντοπιστούν, καθώς τα νοσοκομεία των ΗΠΑ δεν υποχρεούνται να αναφέρουν τέτοιες πληροφορίες. Ωστόσο, όπως ανέφερε ο Kyle Knight, ερευνητής του Human Rights Watch, σε άρθρο του 2020 στο BuzzFeed, «Τα στοιχεία και τα ποσοστά των χειρουργικών επεμβάσεων [στα ίντερσεξ βρέφη] και των νοσοκομείων που τις εκτελούν, κρύβονται σε κοινή θέα».

Ο [Knight] ανέφερε μια έκθεση του 2016 που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Journal of Pediatric Urology, η οποία διαπίστωσε ότι 35 από τους 37 γονείς με ίντερσεξ παιδί είχαν «επιλέξει την αισθητική χειρουργική επέμβαση στα παιδιά τους». Ένα έγγραφο του 2017 στο Journal of Urology ανέφερε σχεδόν πανομοιότυπα ποσοστά λειτουργιών.

Υπάρχουν νόμοι σχετικά με τις χειρουργικές επεμβάσεις στα ίντερσεξ παιδιά; Είναι νόμιμες τέτοιες επεμβάσεις;

Οι κοσμητικές χειρουργικές επεμβάσεις στα ίντερσεξ βρέφη (Intersex Genital Mutilations, IGM) παραβιάζουν τις αρχές της ενημερωμένης συναίνεσης, της σωματικής αυτονομίας και της αυτοδιάθεσης. Θα μπορούσαν επίσης να απαγορεύονται μέσα από νόμους κατά της κλειτοριδεκτομής (FGM) και τους κανονισμούς κατά της αναγκαστικής στείρωσης. Ακόμα και έτσι, ορισμένοι γιατροί ισχυρίζονται ότι η γονική συγκατάθεση είναι αρκετή για να αλλάξει την εμφάνιση ή τη λειτουργία των γεννητικών οργάνων ενός ίντερσεξ βρέφους, συμπεριλαμβανομένων των αισθητικών παρεμβάσεων στην κλειτορίδα.

Ορισμένες χώρες λαμβάνουν μέτρα για τον τερματισμό των “κανονικοποιητικών” κοσμητικών επεμβάσεων. Για παράδειγμα, η  Μάλτα και η περιφέρεια Ταμίλ Ναντού  της Ινδίας απαγορεύουν ρητά τις κοσμητικές χειρουργικές επεμβάσεις χωρίς τη συγκατάθεση του υποκειμένου. Το 2019, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ενέκρινε ψήφισμα που καλεί όλα τα κράτη μέλη να τερματίσουν τις χειρουργικές επεμβάσεις. Η Πορτογαλία, η Γαλλία και η Ουρουγουάη έχουν θεσπίσει νόμους για την προστασία των ίντερσεξ, ωστόσο οι νόμοι αυτοί ενδέχεται να μην βάζουν ρητή παύση στις μη συναινετικές χειρουργικές επεμβάσεις.

Πολλοί ιατρικοί οργανισμοί συμφωνούν ότι οι ίντερσεξ άνθρωποι πρέπει να είναι σε θέση να παίρνουν αποφάσεις σχετικά με το σώμα τους, όπως η Αμερικανική Ακαδημία Οικογενειακών Ιατρών , το GLMA: Health Professional Advancing LGBTQ Equality , η Αμερικανική Ένωση Συμβουλευτικής, και δύο πολιτειακές ιατρικές ενώσεις (Μασαχουσέτη και Μίσιγκαν ) .

 

Στις ΗΠΑ, τουλάχιστον 5 πολιτείες έχουν δει νομοσχέδια για την απαγόρευση των χειρουργικών επεμβάσεων στα ίντερσεξ βρέφη. Κανένα δεν έχει περάσει ακόμα. Το 2018 η Καλιφόρνια ενέκρινε ένα μη δεσμευτικό ψήφισμα, το SCR-110, το οποίο ήταν το πρώτο επιτυχημένο κομμάτι της αμερικανικής νομοθεσίας που αναγνώρισε παραβιάσεις και βλάβες των ίντερσεξ δικαιωμάτων. Οι περισσότερες νομοθεσίες που στηρίζει η InterACT  καθυστερούν τις περιττές ιατρικές παρεμβάσεις, συμπεριλαμβανομένων χειρουργικών επεμβάσεων, ώστε να δώσουν στους ανθρώπους την επιλογή να αποφασίζουν για το σώμα τους.
Εάν θέλετε να βοηθήσετε και να λαμβάνετε σχετικές ενημερώσεις, μπορείτε να εγγραφείτε για ειδοποιήσεις μέσω email.

Πώς μοιάζει η ίντερσεξ σωματικότητα;

Δεν υπάρχει τρόπος να «κοιτάξουμε» την ίντερσεξ σωματικότητα (διαφυλικότητα). Κάθε άτομο είναι διαφορετικό. Υπάρχουν πάνω από 40 ιατρικοί όροι για τους διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους μπορεί να αναπτυχθεί η ανατομία του φύλου. Ακολουθούν μερικά παραδείγματα και τα κοινά χαρακτηριστικά τους:

Ιατρικός όρος
Χρωμοσώματα Εξωτερικά Εσωτερικά Εφηβεία
Πλήρης Ανευαισθησία Ανδρογόνων (AIS: Androgen Insensitivity syndrome) XY αιδοίο, κλειτορίδα Όρχεις, χωρίς μήτρα, μερικές φορές υπάρχει μερικός κόλπος ή πλήρης κόλπος Εάν παραμείνουν οι όρχεις στη θέση τους, το σώμα μπαίνει στην εφηβεία μετατρέποντας την τεστοστερόνη σε οιστρογόνα.
Μερική Ανευαισθησία Ανδρογόνων (PAIS: Partial Insensitivity syndrome) XY αιδοίο, εμφανώς μεγάλη κλειτορίδα, ή άλλες διαφορές Όρχεις, χωρίς μήτρα, διαφέρει Εάν παραμείνουν οι όρχεις στη θέση τους, το σώμα έχει διαφορετικά επίπεδα απόκρισης στην τεστοστερόνη.
Συγγενής Υπερπλασία Επινεφριδίων (CAH: Congenital Adrenal Hyperplasia) XX αιδοίο (πιθανώς με σύμφυση χειλέων), πιθανόν μεγάλη κλειτορίδα Ωοθήκες, μήτρα, μερικές φορές υπάρχει μερικώς σχηματισμένος κόλπος ή πλήρης κόλπος Μπορεί να ξεκινήσει νωρίς, η υψηλότερη τεστοστερόνη μπορεί να επιφέρει χαρακτηριστικά όπως τριχοφυΐα στο πρόσωπο, διαφορετική κατανομή λίπους.
Swyer’s XY αιδοίο, κλειτορίδα ταινιοειδείς γονάδες, μερικές φορές υπάρχει μερικώς σχηματισμένος κόλπος ή πλήρης κόλπος Χωρίς εφηβεία επειδή οι ταινιοειδείς γονάδες δεν παράγουν ορμόνες
47ΧΧΥ, Klinefelter’s, KS
(Κλάινφέλτερ)
XXY πέος, μικρή κλειτορίδα Μπορεί να έχει χαμηλό αριθμό σπερματοζωαρίων Η χαμηλή τεστοστερόνη ενδεχομένως να προκαλέσει την ανάπτυξη στήθους ή άλλα μη τυπικά χαρακτηριστικά, πιθανώς μεγάλο ύψος.
Υποσπαδία(ς) Hypospadias Διαφέρει ανάλογα με την αιτία (συχνά XY) πέος (με ουρηθρικό άνοιγμα κάπου διαφορετικά από το άκρο της βαλάνου) και όρχεις ή μικρό πέος (με ουρήθρα κοντά στη βάση ή το περίνεο) και ανοιχτό όσχεο/πτύχωση χειλέων. ή άλλες διαφορές Διαφέρει ανάλογα με την αιτία (συχνά τυπική εφηβεία τεστοστερόνης).

Εάν αναρωτιέστε για τα γεννητικά όργανα των ίντερσεξ ανθρώπων – και σας παρακαλούμε, μην κάνετε σε αληθινούς ανθρώπους τόσο παραβιαστικές προσωπικές ερωτήσεις – δεν υπάρχει τυπική απάντηση.

Όπως όλα τα μέρη του ανθρώπινου σώματος, τα γεννητικά όργανα έχουν όλα τα σχήματα και τα μεγέθη. Όλοι οι γεννητικοί ιστοί είναι ομόλογοι, πράγμα που σημαίνει ότι δύο πράγματα έχουν κοινή προέλευση. Για παράδειγμα, η κλειτορίδα και το πέος είναι ομόλογα μέρη όταν αναπτύσσεται ένα μωρό. Με ορισμένα δεδομένα, ο ιστός θα μεγαλώσει για να γίνει πέος. Χωρίς αυτά, θα παραμείνει μικρότερος και θα γίνει κλειτορίδα. Μερικοί ίντερσεξ άνθρωποι θα έχουν ένα μέγεθος του οργάνου αυτού που θα κυμαίνεται φυσικά κάπου ανάμεσα σ αυτά τα δυό. Αυτό που μερικοί άνθρωποι αναφέρουν ως «μικροπενία» σχετίζεται επίσης με αυτό το φάσμα.

Κανένας άνθρωπος δεν μπορεί ταυτόχρονα να αναπτύξει πλήρως σχηματισμένο πέος και κόλπο. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα ίντερσεξ σώματα, ανατρέξτε στη σελίδα ορισμών της InterACT.

Δείτε περισσότερες ίντερσεξ διαφοροποιήσεις με ιατρικούς όρους.

Ποιες ιατρικές καταστάσεις θεωρούνται ίντερσεξ;

Όπως έγραψε η Intersex Society of North America πάνω από 20 χρόνια πριν:

Η φύση δεν αποφασίζει πού τελειώνει η κατηγορία του «αρσενικού» και ξεκινά η κατηγορία του «ίντερσεξ» ή πού τελειώνει η κατηγορία του «ίντερσεξ» και ξεκινά η κατηγορία του «θηλυκού». Οι άνθρωποι αποφασίζουν.

Τα διαφυλικά χαρακτηριστικά αποδεικνύουν ότι η προσπάθεια ταξινόμησης όλων των ανθρώπινων σωμάτων σε δύο κατηγορίες δεν είναι απλή. Πότε η διαφορά είναι αρκετά μεγάλη για να “μετρήσει” ως ίντερσεξ; Ποιος αποφασίζει; Ιστορικά, δόθηκε εξουσία στους γιατρούς – αλλά οι αποφάσεις τους ήταν προκατειλημμένες υπέρ των διορθωτικών χειρουργικών επεμβάσεων.

Φανταστείτε την περίπτωση ενός μωρού που γεννιέται με εμφανώς μεγάλη κλειτορίδα. Προς το παρόν, ο εντοπισμός ενός ίντερσεξ χαρακτηριστικού σαν κι αυτό μπορεί να αποτελεί ένδειξη για τους γιατρούς να προτείνουν χειρουργική επέμβαση μείωσης της κλειτορίδας στην οικογένεια του παιδιού. Η στάση του κοινού αλλάζει γρήγορα. Ανεξάρτητα από τον τρόπο με τον οποίο επισημαίνεται η υποκείμενη αιτία μιας ίντερσεξ παραλλαγής, πολλοί στην ιατρική συμφωνούν ότι οι χειρουργικές επεμβάσεις στα ίντερσεξ άτομα πρέπει να επιλέγονται από το ίδιο το άτομο.

Σε απάντηση, ορισμένοι γιατροί υποστηρίζουν τώρα ότι μερικές από τις πιο κοινές αιτίες παραλλαγών, όπως μια μεγάλη κλειτορίδα, «δεν είναι ίντερσεξ», προκειμένου να συνεχίσουν να προτείνουν χειρουργικές επεμβάσεις. Η ορολογία και η ταξινόμηση ενδέχεται να αλλάξουν, αλλά εξακολουθούν να ισχύουν τα δικαιώματα των ανθρώπων να κάνουν οι ίδιοι επιλογές για το σώμα τους.

 

Είναι υγιές ένα ίντερσεξ μωρό;

Η σύντομη απάντηση: Ναι! Οι διαφυλικές παραλλαγές από μόνες τους (για παράδειγμα, οι διαφορές στην εμφάνιση των γεννητικών οργάνων) είναι απόλυτα υγιείς και φυσικές. Η χειρουργική επέμβαση, γενικά μιλώντας, καθίσταται απαραίτητη μόνο εάν ένα βρέφος δεν μπορεί να ουρήσει και αυτό είναι πάρα πολύ σπάνιο! Όλα τα υπόλοιπα μπορούν να περιμένουν.

Raising Rosie (Μεγαλώνοντας την Ρόουζι), των Eric and Stephani Lohman, είναι ταυτόχρονα ένα ημερολόγιο κι ένας οδηγός για γονείς. Στην οικογένεια των Lohman ασκήθηκε πίεση να συναινέσουν να διενεργηθούν στο παιδί τους μη-αναγκαίες χειρουργικές επεμβάσεις (κλειτοριδοπλαστικής και κολποπλαστικής).

Τα ίντερσεξ χαρακτηριστικά είναι φυσικές ανθρώπινες παραλλαγές και όχι διαταραχές. Το ίντερσεξ κίνημα αγωνίζεται ώστε αυτό να γίνει κατανοητό. Με τον παρόμοιο τρόπο που οι LGB και T άνθρωποι αγωνίστηκαν ώστε να πάψουν να θεωρούνται  διανοητικά «διαταραγμένοι». Και ενώ τα ίντερσεξ χαρακτηριστικά σαφέστατα δεν έχουν κάτι ντροπιαστικό, κάποιες φορές τυχαίνει να συνυπάρχουν με άλλα συνοδευτικά ζητήματα που αξίζουν της προσοχής μας.

Ορισμένες ίντερσεξ παραλλαγές έρχονται με ζητήματα που δημιουργούν ή ρυθμίζουν τις ορμόνες. Τα βρέφη που γεννιούνται με συγγενή υπερπλασία των επινεφριδίων (Congenital Adrenal Hyperplasia, CAH) έχουν συχνά εμφανώς μεγαλύτερη κλειτορίδα. Η CAH προκαλεί επίσης απειλητικά για τη ζωή ζητήματα που σχετίζονται με το πώς το σώμα δημιουργεί και ανταποκρίνεται στις ορμόνες του στρες. Η χειρουργική επέμβαση για τη μείωση της κλειτορίδας ή τη δημιουργία κόλπου δεν αντιμετωπίζει ποτέ αυτά τα ξεχωριστά και απειλητικά για τη ζωή ορμονικά ζητήματα. Ενώ η χειρουργική επέμβαση των γεννητικών οργάνων δεν είναι αναγκαία για τη ζωή και πρέπει να αποτελεί ενημερωμένη επιλογή του υποκειμένου, τα θέματα διαχείρισης των ορμονών που σχετίζονται με CAH θα πρέπει να ληφθούν πολύ σοβαρά υπόψη.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ίντερσεξ γονάδες μπορεί να ενέχουν πραγματικό κίνδυνο καρκίνου. Το πραγματικό επίπεδο κινδύνου ποικίλλει ανάλογα με την ιατρική διάγνωση. Ο κίνδυνος καρκίνου στις ίντερσεξ γονάδες δεν είναι γενικά τόσο υψηλός όσο συνήθιζαν να πιστεύουν παλιότερα ορισμένοι γιατροί. Για παράδειγμα, οι ταινιοειδείς γονάδες (streak gonads, δηλαδή ιστός που δεν αναπτύχθηκε σε ωοθήκες ή όρχεις) έχουν σχετικά υψηλότερο κίνδυνο κακοήθειας και μπορεί να χρειαστεί να αφαιρεθούν. Αντίθετα, σήμερα γνωρίζουμε ότι οι εσωτερικοί όρχεις στα άτομα με ανευαισθησία (ή αναισθησία) στα ανδρογόνα (Androgen Insensitivity) έχουν πολύ χαμηλότερο κίνδυνο και μπορούν να διατηρηθούν στο σώμα και απλά να παρακολουθούνται.

Εάν οι ωοθήκες ή οι όρχεις ενός ατόμου αφαιρεθούν ή εάν έχει γεννηθεί το άτομο χωρίς τα όργανα που εκκρίνουν τις ορμόνες του φύλου, τα άτομα αυτα δεν θα μπουν στην εφηβεία από μόνα τους. Η έλλειψη ορμονών του φύλου επηρεάζει πολλές λειτουργίες του σώματος. Οι ορμόνες είναι ιδιαίτερα σημαντικές για την υγεία των οστών. Ίντερσεξ άτομα χωρίς γονάδες που δεν λαμβάνουν επαρκή θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης μπορεί να διατρέχουν πρώιμο κίνδυνο οστεοπενίας, ήδη από τα 20 τους χρόνια.

Πέραν αυτών, πολλά προβλήματα υγείας στα ίντερσεξ άτομα προκαλούνται ως άμεσο αποτέλεσμα των περιττών χειρουργικών επεμβάσεων. Η χειρουργική επέμβαση δημιουργεί ουλώδη ιστό. Ο ουλώδης ιστός επηρεάζει την εμφάνιση, τη σεξουαλική λειτουργία, ακόμη και τη γονιμότητα, καθώς μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα σεξουαλικής διείσδυσης. Η αφαίρεση των ωοθηκών ή των όρχεων αποτρέπει μια φυσική εφηβεία. Κάνει επίσης ένα άτομο να εξαρτάται μόνιμα από εξωγενείς (τεχνητές) ορμόνες. Οι βρεφικές χειρουργικές επεμβάσεις κλειτοροπλαστικής έχει αποδειχθεί ότι μειώνουν τη σεξουαλική αίσθηση. Οι χειρουργικές επεμβάσεις για τη δημιουργία κόλπου ή τη μετακίνηση μιας υποσπαδικής ουρήθρας είναι εξίσου επεμβατικές, με πολύ υψηλά ποσοστά επιπλοκών.

Μερικές βρεφικές χειρουργικές επεμβάσεις αυξάνουν τον κίνδυνο των ουρολοιμώξεων (UTIs) δια βίου. Πολλοί άνθρωποι χρειάζονται πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις για να λύσουν τα προβλήματα που τους προκάλεσε η πρώτη χειρουργική επέμβαση που υπέστησαν ως βρέφη ή παιδιά. Αυτές είναι εξαιρετικά προσωπικές αποφάσεις που είναι απείρως καλύτερα να αφήνονται στην κρίση του ίδιου του ατόμου.

Πώς μπορώ να ξέρω αν είμαι ίντερσεξ;

Οι Sean Saifa Wall, Pidgeon Pagonis, Emily Quinn, και Alice Alvarez δημιούργησαν ένα Buzzfeed video για τα βιώματά τους, με τίτλο “What is like to be intersex” (Πως είναι να είσαι ίντερσεξ).

Θα μπορούσε ένα άτομο να είναι ίντερσεξ χωρίς να το γνωρίζει; Ή χωρίς ιατρική διάγνωση; Μπορεί να συμβεί. Και σίγουρα έχει συμβεί στο παρελθόν. Οι πιο συνηθισμένοι τρόποι να ανακαλύψει ένα άτομο ότι το σώμα του είναι διαφορετικό είναι:

  1. Στη γέννηση, όταν ένα άλλο άτομο παρατηρήσει γενετικές διαφορές.
  2. Στην εφηβεία, όταν οι αλλαγές συμβαίνουν πολύ νωρίς, ή με απροσδόκητους τρόπους ή δεν συμβαίνουν καθόλου.
  3. Στην ενηλικίωση, όταν η υπογονιμότητα ή άλλα προβλήματα αποκαλύψουν εσωτερικές διαφορές.
  4. Στην ενηλικίωση, όταν μαθαίνει το άτομο ότι οι ενήλικες που το φρόντιζαν αποσιώπησαν ιατρικές παρεμβάσεις που συνέβησαν στην παιδική του ηλικία

Οι περισσότεροι ίντερσεξ άνθρωποι επισημαίνουν αναγνωρίσιμα μοτίβα στο σώμα τους και στις κοινωνικές τους εμπειρίες. Τέτοια μοτίβα συνήθως διατηρούνται κοινά σε διαφορετικές ομάδες ίντερσεξ ατόμων και στους ιατρικούς όρους για διαφορετικές ίντερσεξ παραλλαγές.

Οι περισσότεροι ίντερσεξ άνθρωποι έχουν ντροπιασθεί επειδή τα γεννητικά τους όργανα ή η αναπαραγωγική τους ανατομία είναι διαφορετικά. Πολλοί, αλλά όχι όλοι, αντιμετωπίζουν ιατρικές πιέσεις να αλλάξουν το σώμα τους. Συχνά η πίεση ξεκινά με τους γιατρούς που προσφέρουν στους γονείς χειρουργικές επεμβάσεις ή ορμονικές θεραπείες για τα παιδιά τους.

Δεν έχουν όλοι οι ίντερσεξ άνθρωποι γενετικές διαφορές. Δεν έχουν όλοι οι ίντερσεξ άνθρωποι ιατρικές διαγνώσεις ή ιατρικούς φακέλους. (Ακόμα και αν μπορεί να αγνοηθεί το γεγονός ότι οι ίντερσεξ άνθρωποι βρίσκονται εδώ πολύ περισσότερο χρόνο από την ιατρική βιομηχανία, όπως τη γνωρίζουμε σήμερα!)

Γενικότερα, εάν ένας άνθρωπος έχει ίντερσεξ χαρακτηριστικά, το γνωρίζει. Οι ενδείξεις βρίσκονται στα σώματα και τις προηγούμενες εμπειρίες, ανεξάρτητα από το αν αυτές οι εμπειρίες είναι ιατρικές ή όχι. Ωστόσο, πολλοί άνθρωποι με παραλλαγές των χαρακτηριστικών  φύλου μπορεί να μην ακούσουν ποτέ τη λέξη intersex ή να μην γνωρίζουν πόσο ευρεία μπορεί να είναι η σημασία της. Μερικά άτομα απορρίπτουν τον όρο αυτόν ή χρησιμοποιούν διαφορετικούς όρους και λέξεις.

Μπορούν τα ίντερσεξ άτομα να κάνουν παιδιά ή να καταστούν έγκυα;

Η σύντομη απάντηση είναι: ίσως. Όπως  σε κάθε άτομο, αυτό εξαρτάται από τα όργανα του σώματος. (Και μερικές φορές, από τη βοήθεια της τεχνολογίας.)

Η δημιουργία ενός εμβρύου απαιτεί σπέρμα από όρχεις να συναντήσει ένα ωάριο από μια ωοθήκη. Μετά από αυτό, το έμβρυο χρειάζεται ένα μέρος για να μεγαλώσει – συνήθως αυτή είναι μια μήτρα. Στις μέρες μας, υπάρχουν πολλοί τρόποι για να συμβούν όλα αυτά, ακόμη και για άτομα που δεν είναι ίντερσεξ. Δεν είναι δυνατόν να αναπαραχθεί κανένας άνθρωπος χωρίς άλλο άτομο, συμπεριλαμβανομένης της δωρεάς γενετικού υλικού και της ιατρικής τεχνολογίας!

Μπορούν να αναπαραχθούν οι ίντερσεξ άνθρωποι;

Εάν ένα διαφυλικό άτομο έχει πέος και όρχεις που δημιουργούν σπέρμα, μπορεί να είναι σε θέση να προκαλέσει εγκυμοσύνη. Μερικοί ίντερσεξ άνθρωποι έχουν αιδοίο, κόλπο και εσωτερικούς όρχεις. Αυτοί οι όρχεις μπορεί να περιέχουν ιστό που θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για αναπαραγωγή, με τη βοήθεια της τεχνολογίας στο μέλλον.

Εάν ένα ίντερσεξ άτομο διαθέτει μήτρα, μπορεί να είναι σε θέση να φέρει σε πέρας μια εγκυμοσύνη. Εάν διαθέτει ωοθήκες ή ωοθηκόρχεις, αυτός ο ιστός θα μπορούσε σε ορισμένες περιπτώσεις να χρησιμοποιηθεί για την αναπαραγωγή. Μερικοί ίντερσεξ άνθρωποι έχουν ωοθήκες, μήτρα και κόλπο και στην επαφή με σπέρμα θα μπορούσαν να έχουν εγκυμοσύνη.

Η γονιμότητα είναι διαφορετική για κάθε ίντερσεξ άτομο. Πολλές διαφυλικές παραλλαγές, αλλά όχι όλες, έχουν ως αποτέλεσμα τη στειρότητα. Πολλοί άλλοι ίντερσεξ άνθρωποι αποστερήθηκαν τη γονιμότητά τους από τις μη συναινετικές χειρουργικές επεμβάσεις προκειμένου το σώμα τους να φαίνεται «κανονικό». Παραδείγματα περιλαμβάνουν την αφαίρεση των εσωτερικών όρχεων ή άλλες χειρουργικές επεμβάσεις γεννητικών οργάνων, που δημιουργούν ουλώδη ιστό που καθιστά το διεισδυτικό σεξ οδυνηρό ή αδύνατο. Αυτό είναι ένα ευαίσθητο θέμα. Αφήστε τα ίντερσεξ άτομα να το μοιραστούν με τον δικό τους ρυθμό, εφόσον το επιλέξουν.

Είμαι ίντερσεξ. Πώς μπορώ να συνδεθώ με άλλα διαφυλικά άτομα;

Καλώς ήρθες στην κοινότητα! Δεν είσαι μόνο. Υπάρχουν πολλές ομάδες ίντερσεξ υποστήριξης, συχνά στο Facebook, όπου τα ίντερσεξ άτομα συγκεντρώνονται για να συνδεθούν. Υπάρχει επίσης η InterConnect , η οποία διοργανώνει  ετήσια συνέδρια με φυσική παρουσία στις Ηνωμένες Πολιτείες. Δείτε στη σελίδα των ίντερσεξ οργανισμών γνωστές ίντερσεξ ομάδες σε άλλες χώρες.

Αν βρίσκεσαι στην Ευρώπη και στην Ελλάδα: Στην Ευρώπη υπάρχει η OII Europe (οργάνωση-ομπρέλα των ευρωπαϊκών, εθνικών ίντερσεξ οργανώσεων), που διοργανώνει ετήσιες φυσικές συναντήσεις σε διάφορες ευρωπαϊκές πόλεις, όπου συμμετέχουμε οι οργανώσεις μέλη της και ακτιβιστές από όλον τον κόσμο. Πανελλαδικά, υπάρχει η Intersex Greece και είσαι πολύ ευπρόσδεκτο να συνδεθείς μαζί μας στην ομάδα του facebook ή στο forum μας.

Άλλες ομάδες ίντερσεξ υποστήριξης με δυνατότητα αναζήτησης στο Facebook:

Πολλές άλλες ομάδες είναι ιδιωτικές ή απαιτούν παραπομπή. Υπάρχουν επίσης ορισμένες ομάδες που προσφέρουν χώρους που είναι συγκεκριμένοι για την εκάστοτε ιατρική διάγνωση, π.χ. Androgen Insensitivity, Hypospadias, MRKH, κ.λπ. Για να βρείτε πληροφορίες σχετικά με άλλες ομάδες, προτείνουμε να συμμετάσχετε πρώτα σε μια δημόσια ομάδα.

Ποια είναι η συμβουλή της InterACT για γονείς και γιατρούς που φροντίζουν ίντερσεξ παιδιά;

Οι οικογένειες χρειάζονται συναισθηματική και ψυχολογική υποστήριξη και όχι πίεση να αποφασίσουν χειρουργικές επεμβάσεις. Είναι σημαντικό να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς σχετικά με τις σωματικές διαφορές με το παιδί σας και με την οικογένειά σας. Οτιδήποτε άλλο διδάσκει στα παιδιά ότι το σώμα τους είναι επαίσχυντο. Όσο περισσότερη υποστήριξη μπορείτε να βρείτε, τόσο το καλύτερο. Αναζητήστε γιατρούς ενημερωμένους και με κατανόηση. Ζητήστε να συνδεθείτε με άλλες οικογένειες, καθώς και με ενήλικες που μοιράζονται κοινά χαρακτηριστικά με το παιδί σας.

Όπως κάθε παιδί, ένα ίντερσεξ βρέφος μπορεί να μεγαλώσει κοινωνικά ως αγόρι ή κορίτσι, χωρίς περιττές χειρουργικές επεμβάσεις. Οι αποφάσεις σχετικά με οποιαδήποτε χειρουργική επέμβαση  δεν είναι αναγκαία για τη ζωή, θα πρέπει να καθυστερούνται. Δείτε τα  φυλλάδια και το υλικό της υλικό της InterACT ανά θέμα. Αναζητήστε στη βιβλιοθήκη μας τα ίδια και άλλα φυλλάδια, οδηγούς και υλικό στα ελληνικά.

Τι πρέπει να γνωρίζω σχετικά με τη χειρουργική επέμβαση στην κλειτορίδα, τον κόλπο, την ουρήθρα ή τους όρχεις του παιδιού μου;

“Μάθετε τα δικαιώματά σας” ένα φυλλάδιο για γονείς ίντερσεξ παιδιών

Εφόσον το μωρό σας διαθέτει άνοιγμα για να ουρεί, δεν υπάρχει βιασύνη να πάρετε κάποια απόφαση. Εάν ο γιατρός σας προτείνει χειρουργική επέμβαση (όπως επισκευή υποσπαδία, κολποπλαστική, κλειτοροπλαστική ή γοναδεκτομή) που δεν είναι άμεσα αναγκαία για τη ζωή, πρέπει πάντα να ρωτάτε:

  1. Γιατί σε αυτήν την ηλικία;
  2. Ποια είναι τα οφέλη;
  3. Ποιοι είναι οι κίνδυνοι;
  4. Τι θα συμβεί αν δεν κάνουμε κάτι και απλώς το παρακολουθούμε και περιμένουμε;

Το φυλλάδιο Μάθετε τα δικαιώματά σας για τους γονείς μπορεί να βοηθήσει. Δείτε επίσης το υλικό μας που εξηγεί γιατί τα πιο κοινά ιατρικά επιχειρήματα υπερ της πρόωρης χειρουργικής επέμβασης είναι λανθασμένα . Η χειρουργική επέμβαση έχει υψηλούς κινδύνους και μπορεί να επηρεάσει σοβαρά τη σεξουαλική λειτουργία, τη γονιμότητα και τη συναισθηματική υγεία. Οι ίντερσεξ ενήλικες το ζητούν εδώ και δεκαετίες: Παρακαλούμε, αφήστε εμάς  να αποφασίσουμε.

Συνιστούμε να ζητήσετε να έρθετε σε επαφή με άλλους γονείς, καθώς και με ενήλικες που έχουν και που δεν  έχουν υποβληθεί στην εν λόγω χειρουργική επέμβαση. Εάν ο γιατρός σας δεν μπορεί να σας βρει τέτοιες επαφές, μπορείτε πάντα να κάνετε περισσότερες ερωτήσεις. Εάν πιστεύετε ότι ο γιατρός σας δεν σέβεται τις επιθυμίες σας, θα πρέπει να αναζητήσετε κάποιον άλλον γιατρό.

Μερικά παιδιά μπορεί μεγαλώνοντας να θελήσουν να αλλάξουν το σώμα τους, αλλά και πάλι θα το εκτιμούσαν πολύ αν η απόφαση αυτή ήταν δική τους. Πολλά άλλα παιδιά και ενήλικες ζουν με σοβαρό πόνο και τραύμα επειδή τέτοιες επιλογές έγιναν γι ‘αυτούς, ερήμην τους. Όταν ενεργούμε πρώιμα, δεν ξέρουμε ποτέ ποιος θα νιώσει με ποιον τρόπο. Η αναμονή είναι η καλύτερη επιλογή, ώστε να αποφευχθούν οι μη αναστρέψιμες βλάβες.

ΊΝΤΕΡΣΕΞ ΝΕΟΛΑΙΑ

της Steph Lum. Πρωτοδημοσιεύτηκε 27/09/ 2016. Τελευταία ανανέωση 29/03/2021

Εθελοντική μετάφραση στα ελληνικά: Νώε Μουρ, Rosu Lee, Μαρία Φ Ντολόρες  (Απρίλιος 2021)
Πηγή: https://ihra.org.au/youth/

Σημειώσεις μετάφρασης:
α. Το παρόν κείμενο αποτελεί μετάφραση από τα Αγγλικά, όπου τα γένη δεν υφίστανται σαν διαφοροποιήσεις. Για το λόγο αυτό, επιλέξαμε να κρατήσουμε σε όλο το κείμενο το ουδέτερο γένος, ώστε να διευκολυνθείς να το διαβάσεις. Νιώσε ελεύθερο να χρησιμοποιήσεις στην ανάγνωσή σου όποιο γένος επιθυμείς!
β. Επίσης αξίζει να σημειωθεί ότι το κείμενο έχει γραφτεί με δεδομένα εξωτερικού και δυστυχώς αρκετά πράγματα διαφέρουν, καθώς δεν έχουν ακόμη εγκαθιδρυθεί ανάλογα συστήματα προστασίας του ατόμου στην Ελλάδα (βλέπε σχολείο, δουλειά κτλ). Για αυτό το λόγο, κάποια πράγματα ίσως σου φανούν εκτός της ελληνικής πραγματικότητας, ωστόσο είναι σημαντικό να γνωρίζουμε τι υπάρχει εκεί έξω, ώστε να ξέρουμε σε τι μπορούμε να στοχεύουμε στο μέλλον!


Νεαρά ίντερσεξ άτομα

Η ανακάλυψη πως γεννήθηκες με κάποια ίντερσεξ ποικιλομορφία μπορεί να έρθει σαν μεγάλη έκπληξη! Δεν είναι κάτι που τα περισσότερα άτομα έχουμε ακούσει μεγαλώνοντας, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είσαι μόνο σου σε αυτό! Υπάρχουν ένα σωρό άτομα σαν εμάς εκεί έξω με διάφορες ίντερσεξ παραλλαγές.

Μια καλή αρχή για να ξεκινήσεις να κατανοείς τι συμβαίνει είναι να προσπαθήσεις να βρεις περισσότερες πληροφορίες και να γνωρίσεις άλλους ανθρώπους σαν κι εσένα. Μπορείς να μάθεις κάποια πράγματα για τα ίντερσεξ άτομα σε αυτό το κείμενο, όπως και συμβουλές για το τι να κάνεις σε ορισμένες καταστάσεις, για παράδειγμα στο σχολείο ή όταν επισκέπτεσαι ιατρικό προσωπικό. Υπάρχουν επίσης στο παρόν κείμενο κάποιοι σύνδεσμοι με εξαιρετικές πληροφορίες όπως και ίντερσεξ ομάδες με τις οποίες θα μπορούσες πιθανόν να συνδεθείς.

Δεν είσαι σίγουρο αν είσαι ίντερσεξ;

Μερικές φορές είναι δύσκολο να καταλάβεις αν είσαι ή όχι ίντερσεξ. Εάν έχεις επισκεφθεί κάποιο γιατρό, θα κατάλαβες ήδη πως υπάρχουν πολλοί επιστημονικοί όροι για να περιγράψουμε τα διαφορετικά ίντερσεξ χαρακτηριστικά, και ακόμη και ο/η γιατρός σου μπορεί να μην χρησιμοποιήσει καν τη λέξη ίντερσεξ. Επίσης, οι άνθρωποι χρησιμοποιούν τον όρο ίντερσεξ για να αναφερθούν σε πολλά διαφορετικά πράγματα και έτσι αυτό μπορεί να προκαλέσει σύγχυση ως προς το αν το σώμα σου έχει τελικά ίντερσεξ χαρακτηριστικά ή όχι.

Στο παρόν, μιλάμε γενικά γιατα ίντερσεξ ζητήματα μαζί με άλλες ίντερσεξ ομάδες και άτομα στην Αυστραλία και στην Αοτεόρα (Νέα Ζηλανδία). Βασικά, ο ορισμός ίντερσεξ περιλαμβάνει οποιοδήποτε άτομο έχει γεννηθεί με χαρακτηριστικά φύλου διαφορετικά από αυτά που θεωρούνται συνηθισμένα ή τυπικά. Τα χαρακτηριστικά φύλου είναι οι ιδιωτικές περιοχές του σώματός μας, που συχνά αλλάζουν κατά την εφηβεία, άλλα και άλλα μέρη του σώματος που δεν μπορουμε να αντιληφθουμε εύκολα, όπως τα χρωμοσώματα, η εσωτερική ανατομία μας και οι ορμόνες μας. Πολλοί άνθρωποι έχουν πολύ καθορισμένες ιδέες για το πώς μοιάζουν τα “αντρικά” και τα “γυναικεία” σώματα, αλλά στην πραγματικότητα, τα ίντερσεξ άτομα υπάρχουμε και έχουμε σώματα που μπορεί να είναι λίγο διαφορετικά.

Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να ανακαλύψεις αν είσαι ίντερσεξ. Μπορεί να αντιληφθείς πως το σώμα σου μοιάζει ή εξελίσσεται διαφορετικά, μπορεί να ακούσεις ιστορίες από ίντερσεξ άτομα που μοιάζουν πολύ με τις δικές σου εμπειρίες ή μπορεί να σου το πουν οι γονείς/κηδεμόνες σου ή ο/η γιατρός σου. Δεν χρειάζεται ιατρική διάγνωση για να «αποδείξεις» ότι είσαι ίντερσεξ – πολλά δηλαδή ίντερσεξ άτομα δεν λαμβάνουν ιατρικές διαγνώσεις. Εάν δεν είσαι πραγματικά σίγουρο και θέλεις να μάθεις, μια καλή ιδέα είναι να ακούσεις από άλλα ίντερσεξ άτομα τις εμπειρίες τους και να δείς αν κάποιες από αυτές μοιάζουν με τις δικές σου. Ανεξάρτητα από το αν είσαι ή δεν είσαι ίντερσεξ, πολλές από τις πληροφορίες που θα συναντησεις σε αυτό το κείμενο μπορούν να σε βοηθήσουν να αντιμετωπίσεις διαφορετικές καταστάσεις που ίσως αντιμετωπίσεις μεγαλώνοντας.

 

Τι θα συμβεί στο σώμα μου;

Καθώς μεγαλώνουμε, το σώμα μας αλλάζει, τόσο για τα ίντερσεξ όσο και για τα ενδοφυλικά (endosex, δηλαδή μη ίντερσεξ) άτομα. Αυτή η περίοδος μπορεί να φέρει σύγχυση στο κάθε άτομο, και ειδικά αν το σώμα σου αναπτύσσεται με τρόπο που μοιάζει διαφορετικό από τους φίλους σου, τα αδέρφια σου και τις συμμαθήτριές σου. Κάποια χαρακτηριστικά των ίντερσεξ ατόμων δεν είναι εμφανή (μπορεί να υπάρχουν κάποιες διαφορές στο εσωτερικό του σώματός σου), επομένως μπορεί να μην παρατηρήσεις τίποτα διαφορετικό!

Υπάρχουν πολλές διαφοροποιήσεις σχετικά με τον τρόπο που είναι κάποιο άτομο ίντερσεξ, και το σώμα σου θα αλλάξει ανάλογα με τη δική σου περίπτωση. Ακόμα και τότε, άτομα με την ίδια διαφοροποίηση μπορεί να αναπτυχθούν λίγο διαφορετικά το ένα από το άλλο! Το κάθε άτομο είναι ξεχωριστό, και ο τρόπος με τον οποίο αναπτύσσεσαι μπορεί να είναι εντελώς φυσιολογικός για εσένα και το σώμα σου. Αν έχεις ερωτήσεις για οποιαδήποτε αλλαγή στο σώμα σου ή αν κάτι στο σώμα σου σε ανησυχεί, είναι καλή ιδέα να μιλήσεις με γιατρό, για να σιγουρευτείς ότι όλα πάνε καλά.

Στην περίοδο της εφηβείας, συχνά ακούμε για σημαντικά γεγονότα, όπως η αρχή της περιόδου ή η αλλαγή της φωνής. Η εφηβεία είναι διαφορετική για το κάθε άτομο και δεν πειράζει αν δεν σου συμβεί κάποιο από αυτά τα γεγονότα, ή συμβεί νωρίτερα ή αργότερα από άλλα άτομα. Μπορεί να νιώσεις ότι διαφέρεις από τους γύρω σου, όμως αυτό δεν σημαίνει ότι κάτι πάει λάθος. Ίσως να νιώσεις πίεση να αλλάξεις το σώμα σου για να νιώσεις ότι ταιριάζεις, όμως προσπάθησε να μάθεις για την ίντερσεξ διαφοροποίησή σου και τις επιλογές που έχεις σχετικά με αυτή. Μπορείς να δοκιμάσεις να γνωρίσεις και άλλα ίντερσεξ άτομα, που έχουν κάνει κάποια συγκεκριμένη επιλογή, ή επέλεξαν να μην την κάνουν – θα σε βοηθήσει να ακούσεις τις εμπειρίες τους.

Είναι σημαντικό να μιλάς ανοιχτά και με ειλικρίνεια με τους γονείς σου και τον/την γιατρό, ώστε να μάθεις ποιες αλλαγές θα συμβούν στο σώμα σου και ποιες επιλογές είναι διαθέσιμες. Πάνω απ’ όλα, σημασία έχει να πάρεις τις δικές σου αποφάσεις, ώστε να νιώθεις εσύ άνετα με το σώμα σου.

Τι σχέση έχει το ότι είμαι ίντερσεξ με την ταυτότητα φύλου μου;

Το ότι έχεις κάποια ίντερσεξ διαφοροποίηση δεν χρειάζεται να αλλάξει οτιδήποτε σε σχέση με το ποιο είσαι. Δεν χρειάζεται να αυτοπροσδιορίζεσαι ως ίντερσεξ, ούτε ως οτιδήποτε άλλο. Τα ίντερσεξ χαρακτηριστικά είναι μέρος του σώματός σου και δεν καθορίζουν το ποιο είσαι. Κάποια άτομα αποφασίζουν να αυτοπροσδιορίζονται ως ίντερσεξ, και κάποια άλλα όχι. Κάποιο άτομο που αναφέρεται στον εαυτό του ως ίντερσεξ μπορεί να πει ότι έχει μία ίντερσεξ διαφοροποίηση ή ότι είναι ίντερσεξ άντρας ή ίντερσεξ γυναίκα, ή ένα ίντερσεξ μη-δυαδικό (non-binary) άτομο. Η γλώσσα που χρησιμοποιούμε συχνά βασίζεται στο τι μας έχουν πει οι γιατροί ή οι γονείς μας, ή στον τρόπο με τον οποίο μάθαμε για την δική μας παραλλαγή. Και επειδή καμιά φορά ο κόσμος δεν καταλαβαίνει τι σημαίνει ίντερσεξ, μπορεί να νιώθεις ότι είναι πιο εύκολο να εξηγήσεις την δική σου περίπτωση με κάποιον τρόπο που άλλα άτομα θα καταλάβουν πιο εύκολα. Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να υπάρχουμε, και είναι δική σου επιλογή το πώς αυτοπροσδιορίζεσαι και ποιες λέξεις χρησιμοποιείς για να μιλήσεις για εσένα και το σώμα σου. Επίσης, ο τρόπος που νιώθεις και οι λέξεις που χρησιμοποιείς μπορεί να αλλάξουν με τον καιρό.

Το γεγονός ότι είσαι ίντερσεξ δεν σημαίνει αυτόματα ότι είσαι μέλος της ΛΟΑΤΚΙ κοινότητας, ωστόσο μπορεί και να είσαι! Ο όρος ΛΟΑΤΚ αναφέρεται στα άτομα που σε ελκύουν και στην ταυτότητα φύλου σου, όχι στο σώμα με το οποίο γεννήθηκες. Πολλά άτομα μπερδεύουν τον όρο ίντερσεξ (διαφυλικός/ή/ό) με τον όρο τρανς (διεμφυλικός/ή/ό), και ενώ κάποια ίντερσεξ άτομα είναι τρανς, δεν σημαίνει ότι είναι το ίδιο πράγμα.

Ψάχνοντας πληροφορίες στο διαδίκτυο

Υπάρχουν πολλές πηγές εκεί έξω για τις διάφορες ίντερσεξ διαφοροποιήσεις, αλλά πολλές από αυτές είναι είτε πολύ επιστημονικές είτε μπορεί να κάνουν υποθέσεις για την ταυτότητα σου, τις επιθυμίες σου και τις επιλογές που πρέπει να κάνεις. Υπάρχουν επίσης τόσες πολλές πληροφορίες στο διαδίκτυο που μπορεί να είναι καταιγιστικές και ίσως να είναι πολύ δύσκολο να καταλάβουμε τι είναι έγκυρο και τι όχι!

Να θυμάσαι ότι υπάρχουν κίνδυνοι με την αναζήτηση πληροφοριών σχετικά με την ίντερσεξ διαφοροποίηση σου στο διαδίκτυο. Μπορεί να καταλήξεις πως αυτό που διαβάζεις στο διαδίκτυο ισχύει και για σένα, ενώ στην πραγματικότητα πολλά είναι άγνωστα ακόμη σχετικά με πολλές ίντερσεξ διαφοροποιήσεις και ενδέχεται να βιώσεις διαφορετικά τα πράγματα. Ο ασφαλέστερος τρόπος για να μάθεις ακριβείς πληροφορίες είναι να συνδεθείς με άλλα ίντερσεξ άτομα και συλλογικότητες. Υπάρχουν πολλές γνώσεις σε αυτές τις ομάδες σχετικά με τις καλύτερες πηγές πληροφοριών και ποιοι επαγγελματίες γιατροί είναι καλοί για να τους επισκεφτείς. Είναι επίσης καλή ιδέα να μιλήσεις με έναν ενήλικα που εμπιστεύεσαι και αισθάνεσαι άνετα για να σε βοηθήσει να προσεγγίσεις άλλα άτομα της κοινότητας και να βρείτε μαζί αξιόπιστες πληροφορίες.

Μιλώντας με την οικογένειά σου

Η οικογένειά σου μπορεί να ξέρει αρκετά για την ίντερσεξ διαφοροποίησή σου από τον/την γιατρό και την έρευνα που έχουν κάνει. Μπορεί να έχουν ισχυρή γνώμη σχετικά με την αγωγή που πρέπει ή δεν πρέπει, σύμφωνα με αυτούς, να ακολουθήσεις. Ίσως στο παρελθόν να έχουν πάρει κάποιες μεγάλες αποφάσεις για εσένα σε αυτό το θέμα.

Σε κάθε περίπτωση, είναι σημαντικό να προσπαθείς να συζητάς ανοιχτά με την οικογένειά σου για τη διαφοροποίησή σου, για το τι σημαίνει για εσένα, και πώς μπορούν να σε στηρίξουν. Επίσης, είναι σημαντικό να συζητήσεις μαζί τους όσον αφορά την όποια ιατροφαρμακευτική αγωγή ακολουθείς τώρα ή σκοπεύεις να ακολουθήσεις στο μέλλον.

Μερικές φορές είναι δύσκολο να ξεκινήσεις μια τέτοια συζήτηση. Για κάποιες οικογένειες, το να μάθουν για τα ίντερσεξ θέματα μπορεί να έρθει ως έκπληξη, και να μην είναι σίγουρες τι να κάνουν. Κάποιοι γονείς νιώθουν μεγάλη αβεβαιότητα επειδή ανησυχούν για το τι σημαίνει για σένα το να είσαι ίντερσεξ. Συχνά, αυτοί οι φόβοι οφείλονται στο ότι οι οικογένειες δεν έχουν αρκετές πληροφορίες πάνω στο θέμα, και δεν γνωρίζουν άλλα ίντερσεξ άτομα και τις οικογένειές τους.

Μπορεί να νιώθεις ότι οι γονείς ή κηδεμόνες σου θέλουν να είσαι με έναν συγκεκριμένο τρόπο, όμως αυτό μπορεί να είναι επειδή έχουν έλλειψη γνώσεων και θέλουν απλά να ακολουθήσεις τις συμβουλές που τους έχουν δώσει οι γιατροί. Μην ξεχνάς ότι όλα αυτά είναι καινούργια και για τους γονείς σου, και πιθανότατα χρειάζονται κι αυτοί περισσότερη υποστήριξη και πληροφορίες για να καταλάβουν τι πραγματικά συμβαίνει.

Ίσως οι γονείς ή οι κηδεμόνες σου να έχουν ήδη πει στα αδέρφια σου και άλλα άτομα για την ίντερσεξ διαφοροποίησή σου. Ρώτησε τους γονείς και την οικογένειά σου ποιος ξέρει τι, και μίλησέ τους για το κατά πόσο νιώθεις άνετα με το να ξέρουν άλλα άτομα. Μπορεί οι γονείς σου να έχουν μιλήσει σε άλλα άτομα επειδή χρειάζονται και εκείνοι υποστήριξη σε αυτό το θέμα, ωστόσο είναι σημαντικό να πεις την γνώμη σου σχετικά με το ποιος ξέρει τι, αφού πρόκειται για το δικό σου σώμα.

Μιλώντας στις παρέες σου και χρησιμοποιώντας τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης

Το να μιλήσεις στην παρέα σου για το ότι είσαι ίντερσεξ ή για διαφορετικές αλλαγές στο σώμα σου μπορεί να είναι μια συναρπαστική εμπειρία! Θυμήσου όμως ότι εσύ έχεις τον έλεγχο, και δεν χρειάζεται να μοιραστείς τίποτα που δεν θέλεις για τον εαυτό σου. Η ιδιωτικότητά σου είναι σημαντική, και πρέπει να θέσεις όρια στην παρέα σου σχετικά με το τι θέλεις να μοιραστείς, και τι από αυτά μπορούν τα κοντινά σου άτομα να μοιραστούν με άλλα άτομα. Κάποια άτομα παρεξηγούν τι σημαίνει ίντερσεξ, γι’ αυτό είναι χρήσιμο, αν μοιραστείς κάποια πράγματα με φίλους/ες σου, να δώσεις συνδέσμους για βίντεο, οδηγούς και άλλες πληροφορίες που θα τους/τις βοηθήσουν να καταλάβουν τι εννοείς.

Μπορεί να θελήσεις να μοιραστείς πληροφορίες σχετικά με ίντερσεξ θέματα ή για τον εαυτό σου στο διαδίκτυο ή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αυτή η εμπειρία κάνει πολλά άτομα να νιώθουν πιο δυνατά, ωστόσο είναι σημαντικό να σιγουρευτείς ότι γνωρίζεις τους κινδύνους του να ανεβάζεις πληροφορίες για τον εαυτό σου. Μόλις ανεβάσεις κάτι για τον εαυτό σου δημοσίως, είναι συχνά αδύνατο να το πάρεις πίσω. Πριν μοιραστείς οτιδήποτε, σιγουρέψου ότι νιώθεις άνετα με το γεγονός ότι συγκεκριμένες πληροφορίες θα είναι διαθέσιμες, και πιθανώς να φτάσουν σε άτομα που δεν θα το περίμενες.

Το να μοιράζεσαι πράγματα για τον εαυτό σου με φίλους/ες μπορεί να είναι πολύ χρήσιμο και να σου προσφέρει υποστήριξη, όμως μπορεί και να σε τρομάζει, ειδικά αν δεν ξέρεις πώς θα αντιδράσουν ή αν αντιδράσουν με έναν τρόπο που δεν περίμενες. Τα περισσότερα άτομα δέχονται θετικές αντιδράσεις και υποστήριξη από την παρέα τους, όμως δεν μπορείς πάντα να το προβλέψεις αυτό. Να θυμάσαι ότι υπάρχουν ίντερσεξ οργανώσεις και άλλες μορφές υποστήριξης που μπορούν να σε βοηθήσουν αν βρεθείς σε μια δύσκολη κατάσταση.

Στο σχολείο

Το περιβάλλον του σχολείου μπορεί να αποτελέσει πρόκληση για το καθένα μας για διαφορετικούς λόγους. Ωστόσο, ως ίντερσεξ άτομο, μπορεί να αντιμετωπισεις κάποια επιπλέον θέματα που θα πρέπει να διαχειριστείς, αλλά δεν χρειάζεται να τα διαχειριστείς μόνο σου.

Ίσως χρειαστεί να λείψεις για κάποιο διάστημα από το σχολείο για ιατρικούς λόγους. Ίσως πρέπει να πάρεις φάρμακα που θα σε βγάλουν για λίγο εκτός προγράμματος ή ίσως πρέπει να κάνεις χειρουργικές επεμβάσεις που απαιτούν να απέχεις από τα μαθήματα. Μπορεί να είναι δύσκολο να εξηγήσεις στην παρέα σου και στις/στους καθηγητ(ρι)ες σου γιατί χρειάζεσαι επιπλέον χρόνο. Μερικά από εμάς χρειαζόμαστε επιπλέον υποστήριξη στο σχολείο, μερικές φορές λόγω της διαφοροποίησης μας ή λόγω των ιατρικών θεραπειών που λαμβάνουμε. Είναι σημαντικό εσύ και/ή οι γονείς σου να κάνετε μια ανοιχτή συζήτηση με το σχολικό προσωπικό για να διασφαλίσετε ότι θα μπορείς να παρακολουθείς τις σπουδές σου και ότι μπορούν να σε βοηθήσουν να αφιερώσεις επιπλέον χρόνο ή πως θα σου παρέχουν επιπλέον στήριξη αν χρειαστεί. Κατά τη διάρκεια αυτών των συζητήσεων, δεν χρειάζεται να τους πείς ότι είσαι ίντερσεξ ή ποια είναι η ίντερσεξ διαφοροποίηση σου, αλλά είναι σημαντικό να είσαι σαφής σχετικά με την υποστήριξη που χρειάζεσαι στο σχολείο.

Πιθανότατα επίσης να παρακολουθήσεις μαθήματα σεξουαλικής αγωγής σε διαφορετικές περιόδους στο σχολείο σου. Αυτό μπορεί να σε κάνει να νιώσεις πολύ άβολα και να απομονωθείς εάν το σώμα σου αναπτύσσεται διαφορετικά από αυτό που συζητείται ή εάν το θέμα της διαφυλικότητας εμφανιστεί αλλά όχι με ακριβή τρόπο. Συχνά η γλώσσα που χρησιμοποιείται για να περιγράψει αυτές τις εμπειρίες μπορεί να είναι υπερβολικά δυαδική και συχνά γίνονται υποθέσεις για το πώς θα αναπτυχθούν τα σώματα, αλλά η εφηβεία μπορεί να είναι διαφορετική για κάθε άτομο. Το ίντερσεξ φάσμα μπορεί να αναφερθεί επίσης στη βιολογία και σε άλλα μαθήματα στο σχολείο. Αν και δεν είναι δική σου ευθύνη να εκπαιδεύσεις τα υπόλοιπα άτομα αν δεν θέλεις, εάν αισθάνεσαι άνετα όμως, είναι μια ευκαιρία για να μοιραστείς κάποιες πληροφορίες με τους/τις εκπαιδευτικούς σου σχετικά με το τι είναι το ίντερσεξ και να τους/τις ζητήσεις να συμπεριλάβουν περιεχόμενο που να αναγνωρίζει την ίντερσεξ ποικιλομορφία σε ορισμένα από τα μαθήματα. Σε κάθε περίπτωση, είναι πιθανό να υπάρχουν και άλλα ίντερσεξ άτομα στο σχολείο σου!

Πολλά σχολεία χρησιμοποιούν δυαδική γλώσσα (κορίτσια/αγόρια) όταν μιλούν για τους/τις μαθητές/τριές τους, και πολλές φορές τους/τις διαχωρίζουν με βάση το φύλο όσον αφορά τη σχολική στολή, τις τουαλέτες, τα αθλήματα, και τις εκδρομές. Ενώ πολλά ίντερσεξ άτομα νιώθουν άνετα με το γένος τους, κάποια από εμάς νιώθουμε άβολα ή είμαστε αβέβαια σχετικά με αυτό, ειδικά εάν νιώθουμε ότι μας έχουν πιέσει να χρησιμοποιήσουμε κάποια έμφυλη κατηγορία. Μπορεί επίσης το φύλο που επισήμως αναγράφεται στα σχολικά σου αρχεία να διαφέρει από τον τρόπο που αυτοπαρουσιάζεσαι και βλέπεις τον εαυτό σου. Είναι δύσκολο να νιώθεις ότι πρέπει να χωρέσεις σε μια κατηγορία που δεν σου ταιριάζει. Ανάλογα με το σχολείο σου, μπορεί να υπάρχουν κάποιοι κανονισμοί σχετικά με το τι μπορεί να κάνεις με αυτό το θέμα.

Δυστυχώς, είναι πιθανό να βιώσεις σχολικό εκφοβισμό και κάποια άτομα να σε κάνουν να νιώσεις άσχημα αν έχεις διαφορετική εμφάνιση ή αν μάθουν ότι είσαι ίντερσεξ. Ακόμα και σήμερα, πολλά άτομα παρανοούν το τι σημαίνει ίντερσεξ. Για κάποια άτομα από εμάς, το σχολείο είναι μια δύσκολη περίοδος. Όταν βιώνεις κάτι δύσκολο, είναι σημαντικό να έχεις άτομα που σε στηρίζουν γύρω σου – αυτά μπορεί να είναι φίλοι/ες, οικογένεια, δάσκαλοι/ες, κάποιος/α σύμβουλος ή ψυχολόγος, ή άλλα ίντερσεξ άτομα που έχεις γνωρίσει μέσω ίντερσεξ ομάδων.

Τα αθλήματα επίσης μπορούν να φέρουν δυσκολίες και σε εμάς αλλά και σε άτομα που δεν είναι ίντερσεξ. Αν το σχολείο σου έχει ομαδικά αποδυτήρια και δεν νιώθεις άνετα να αλλάζεις μπροστά στους/ις συμμαθητές/τριές σου, μίλησε σε κάποιον/α δάσκαλο/α ή στον/ην διευθυντή/τρια σχετικά με τις εναλλακτικές που υπάρχουν. Αν νιώθεις άβολα να ξεκινήσεις αυτή την συζήτηση, οι γονείς σου ή κάποιος/α σύμβουλος μπορεί να το κάνουν για σένα. Δεν είναι αναγκαστικό ότι αυτό θα σε ξεχωρίσει από την τάξη σου – για παράδειγμα, μπορεί να γίνει μια τέτοια αλλαγή ώστε όλοι/ες μπορούν να αλλάζουν ιδιωτικά. Είναι σημαντικό να μιλήσεις με τους γονείς σου και το σχολείο σου για το τι μπορεί να γίνει για να νιώσεις πιο άνετα.

Υπάρχουν κάποια πράγματα τα οποία μπορείς να περιμένεις από το σχολείο και τους/ις δασκάλους/ες σου. Το σχολείο πρέπει να είναι ένας ασφαλής χώρος όπου μπορείς να μάθεις. Κάποιες πτυχές του σχολείου μπορεί να είναι δύσκολες, όμως το σχολείο έχει ευθύνη να κάνει κάποια πράγματα για τους/ις μαθητές/τριες του: για παράδειγμα, πρέπει να προσφέρει αρκετή στήριξη και να μην φέρεται άδικα σε κάποια άτομα συγκριτικά με κάποια άλλα. Έχεις το δικαίωμα να ζητήσεις περισσότερα από το σχολείο σου και τους/ις δασκάλους/ες σου αν νιώθεις ότι δεν σου φέρονται σωστά ή δεν σου προσφέρονται αυτά που χρειάζεσαι. Αν κάτι σε προβληματίζει, είναι καλή ιδέα να μιλήσεις στους γονείς ή κηδεμόνες σου ή κάποιο άλλο άτομο που εμπιστεύεσαι, και να συζητήσεις με τους υπεύθυνους στο σχολείο σου σχετικά με το τι μπορούν να κάνουν για να λάβεις την υποστήριξη που χρειάζεσαι.

Στη δουλειά

Ίσως να κάνεις μια δουλειά μερικής απασχόλησης ενώ είσαι ακόμη στο σχολείο ή να έχεις μόλις τελειώσει το σχολείο και να έχεις ξεκινήσει να εργάζεσαι. Το να μοιραστείς με τον/την εργοδότη σου ή τους/τις συναδέλφους σου ότι είσαι ίντερσεξ άτομο είναι μια απόφαση που εξαρτάται μόνο από εσένα! Μερικές φορές μπορεί να είναι χρήσιμο να πεις στο αφεντικό σου ορισμένα πράγματα, σε περίπτωση που χρειάζεσαι συγκεκριμένες προσαρμογές στο χώρο εργασίας, ή ίσως χρειάζεσαι έξτρα ημέρες αδείας για ιατρικούς λόγους. Οι περισσότεροι χώροι εργασίας (θα έπρεπε να) είναι υποστηρικτικοί, αλλά αν αισθάνεσαι ότι δεν σε σέβονται, δεν σε υποστηρίζουν ή σε εκφοβίζουν και σε παρενοχλούν, αυτό δεν είναι εντάξει. Μίλησε με το αφεντικό σου ή με κάποιον ανώτερο που εμπιστεύεσαι, ή απευθύνσου στο τμήμα Ανθρώπινου Δυναμικού, σε περίπτωση που ο χώρος εργασίας σου διαθέτει τέτοιο τμήμα. Σε κάθε περίπτωση, μπορείς πάντα να μιλήσεις σε κάποιον δικό σου άνθρωπο και να συζητήσετε για το τι μπορείς να κάνεις ή με ποιον τρόπο μπορείς να διαχειριστείς την κατάσταση.

Στον/στη γιατρό

Η επίσκεψη στον/στη γιατρό μπορεί να είναι τρομακτική και άβολη, ακόμη και για απλά ραντεβού. Θυμήσου ότι ο/η γιατρός είναι εκεί για σένα και την υγεία σου, οπότε εσύ είσαι εκείνο που πρέπει να έχει τον έλεγχο. Μπορείς να κάνεις όσες ερωτήσεις χρειάζεσαι για να μάθεις πληροφορίες σχετικά με το σώμα σου ή τις εξετάσεις ή τα φάρμακα που θέλουν να πάρεις ο/η γιατρός ή οι γονείς σου. Εάν ο/η γιατρός και οι γονείς σου μιλούν μεταξύ τους χωρίς εσένα, μπορείς να ζητήσεις να είσαι παρών και να συμμετέχεις στη συνομιλία και να τους ζητήσεις να μιλάνε απευθείας μαζί σου.

Εάν υπάρχει κάτι για το οποίο δεν είσαι σίγουρο ή νιώθεις άβολα, θα πρέπει να ενημερώσεις τον/τη γιατρό ή τον/τη γονέα/κηδεμόνα σου. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει πράγματα όπως ιατρικές εξετάσεις ή φωτογράφιση. Μπορείς επίσης να ενημερώσεις τον/τη γιατρό σου σε περίπτωση που δεν θέλεις κάποια άτομα στο δωμάτιο μαζί σου, όπως άλλο ιατρικό προσωπικό, και μπορείς επίσης να ζητήσεις να μιλήσεις μόνο με τον/τη γιατρό σου. Θυμήσου: μπορείς να πεις όχι σε οτιδήποτε σε κάνει να νιώθεις άβολα.

Μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσεις για αυτό που θελεις μέσα σε ένα ιατρικό περιβάλλον. Είναι σημαντικό να νιώθεις ότι γνωρίζεις τι συμβαίνει, να νιώθεις άνετα και να εμπλέκεσαι στις αποφάσεις που λαμβάνονται. Αν θες, μπορείς να φέρεις κάποιο άτομο στα ραντεβού σου – αυτό μπορεί να είναι οι γονείς/κηδεμόνες σου ή κάποιος έμπιστος άνθρωπός σου. Μίλησε στο πρόσωπο της εμπιστοσύνης σου πριν από το ραντεβού και πες του με τι νιώθεις άνετα και με τι όχι. Μπορούν να σε υποστηρίξουν και να μιλήσουν για σένα κατά τη διάρκεια του ραντεβού.

Η επίσκεψη στους γιατρούς είναι μερικές φορές μια αρκετά έντονη συναισθηματικά διαδικασία. Μπορεί να σου δοθούν πολλές πληροφορίες που δεν βγάζουν πολύ νόημα, και μπορεί να νιώθεις ότι πρέπει να συμφωνήσεις σε πράγματα που δεν είσαι πραγματικά σίγουρο. Είναι σημαντικό να αφιερώσεις χρόνο για να μάθεις τι σημαίνει αυτό για σένα και το σώμα σου και, εάν δεν είσαι σίγουρο, αφιέρωσε περισσότερο χρόνο. Ρώτα τον/τη γιατρό σου για περισσότερες πληροφορίες ή για το πού μπορείς να απευθυνθείς για να μάθεις περισσότερα και να συνδεθείς με άλλα ίντερσεξ άτομα, ώστε να μάθεις από αυτά. Θυμήσου ότι δεν είσαι μόνο. Μερικές φορές ίσως χρειαστεί να λάβεις μεγάλες αποφάσεις ή να εμπλακείς σε αποφάσεις που λαμβάνονται – αλλά υπάρχουν και άλλοι άνθρωποι σαν εσένα, και μπορείς να λάβεις βοήθεια για τη λήψη αυτών των αποφάσεων.

Ίσως να μην γνωρίζεις πολλά για το τι σου συνέβη όταν ήσουν νεότερο. Μερικά ίντερσεξ άτομα δυσκολεύονται να έχουν πρόσβαση στους ιατρικούς τους φακέλους αργότερα στη ζωή τους. Είναι σημαντικό να γνωρίζεις ή να έχεις πρόσβαση στο ιατρικό σου ιστορικό. Συζήτησε με τους γονείς σου για αυτό ή/και ζήτησε από τον/τη γιατρό σου τα ιατρικά σου αρχεία. Αυτό μπορεί να σου είναι πραγματικά χρήσιμο, ώστε να πάρεις τωρινές και μελλοντικές αποφάσεις σχετικά με την ιατρική σου περίθαλψη.

Μερικές φορές, όταν πας σε καινούριο/α γιατρό, μπορεί να μην έχουν ακούσει προηγουμένως για την ίντερσεξ παραλλαγή σου ή να γνωρίζουν πολύ λίγα γι αυτήν. Μερικά από εμάς αισθανόμαστε ότι πρέπει να κάνουμε πολλή δουλειά για να εκπαιδεύσουμε τους/τις γιατρούς μας. Εάν πας να δεις έναν καινούριο γιατρό, θα μπορούσες να προετοιμαστείς να μιλήσεις εν συντομία για το ποια είναι η ίντερσεξ παραλλαγή σου, τι σημαίνει για εσένα και τι είναι αυτό που θέλεις.

Έλα σε επαφή με άλλα ίντερσεξ άτομα

Παρόλο που μπορεί να φαίνεται ότι υπάρχουν πολλά πράγματα που πρέπει να γνωρίζεις τώρα και ίσως να μην είσαι σίγουρο για το πώς θα είναι τα πράγματα στο μέλλον για σένα, το καλό είναι ότι υπάρχουν πάρα πολλοί εκπληκτικοί ίντερσεξ άνθρωποι εκεί έξω που έχουν περάσει από παρόμοιες εμπειρίες! Δεν είσαι μόνο και δεν χρειάζεται να μάθεις τα πάντα ταυτόχρονα. Αφιέρωσε λίγο χρόνο για να μάθεις και να επεξεργαστείς τι αισθάνεσαι σωστό για σένα. Αυτή είναι μια διαδικασία κατά την οποία πολλά ίντερσεξ άτομα βρίσκουν πραγματικά χρήσιμο να συναντιούνται με άλλους ίντερσεξ ανθρώπους για να τα βοηθήσουν να επεξεργαστούν τι σημαίνει όλο αυτό για τα ίδια.

Υπάρχουν διαφορετικές ομάδες για συγκεκριμένες διαφοροποιήσεις εκεί έξω, καθώς και ευρύτερες ίντερσεξ ομάδες:

Ελλάδα
Intersex Greece’s Forum
Intersex Greece’s Facebook group
Colour Youth

Ευρώπη
Young & Intersex

ΗΠΑ
InterACT

Κατέβασε το 1ο τεύχος του YOUth&I, ένα youth zine της Αυστραλιανής ίντερσεξ κοινότητας. Ακολούθησε το YOuth&I στο Twitter, το Instagram και το Facebook. Μέσα σε αυτό θα ρίξεις μια ματιά σε αυτά που άλλα νεαρά άτομα έχουν γράψει ή δημιουργήσει μέσα από τις εμπειρίες τους και επίσης, αν σε ενδιαφέρει, μπορείς να συνεισφέρεις κι εσύ σε ένα επόμενο τεύχος!

Η OII Europe είναι μία πανευρωπαϊκή ίντερσεξ οργάνωση, που από καιρό σε καιρό διοργανώνει εκδηλώσεις για την ίντερσεξ νεολαία. Τσέκαρε το βίντεο που έφτιαξαν νεαρά ίντερσεξ άτομα μέλη της κοινότητας Young & Intersex, στις Βρυξέλλες το 2017.

Η IGLYO (International Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender, Queer & Intersex Youth and Student Organisation) είναι μία διεθνής LGBTI οργάνωση νεολαίας. Το βίντεο αυτό το έφτιαξαν κάποια από τα μέλη της: «Είμαστε εδώ: Ίντερσεξ νεολαία»

Κατέβασε flyers που θα σε βοηθήσουν να επικοινωνήσεις όλα αυτά που ίσως νιώθεις και σε απασχολούν:

Δες επίσης: Policies Supporting Intersex Youth (by InterACT)

Άλλες πηγές

ReachOut.com – ‘Understanding What It Means To Be Intersex’: https://au.reachout.com/articles/understanding-what-it-means-to-be-intersex

Kids Helpline – ‘Understanding people with intersex variations’ (for teens): https://kidshelpline.com.au/teens/issues/understanding-people-intersex-variations

ΟΔΗΓΟΙ

ΙΝΤΕΡΣΕΞ ΓΙΑ ΓΟΝΕΙΣ

Πηγή: https://4intersex.org/parents/
Τελευταία ανανέωση 24/02/2021


Ελπίζουμε ότι αυτή η σελίδα θα σας φανεί χρήσιμη εάν έχετε νέο μωρό ή εάν σχεδιάζετε εγκυμοσύνη ή αν ανακαλύψατε πρόσφατα ότι το παιδί σας έχει μια ίντερσεξ παραλλαγή, που μερικές φορές στα ιατρικά πλαίσια αποκαλείται “DSD” ή “disorder of sex development”, δηλαδή «Διαταραχή της Ανάπτυξης Φύλου».

Η σωματική ποικιλομορφία είναι φυσική

Με την αγάπη και την υποστήριξή σας, το παιδί σας είναι τόσο ικανό όσο οποιοδήποτε άλλο να μεγαλώσει και να είναι ευτυχισμένο, υγιές και ικανοποιημένο. Είναι εντάξει να αισθάνεστε αβεβαιότητα και ανησυχία για το μέλλον. Αυτά είναι συναισθήματα που όλοι οι γονείς μοιράζονται. Αυτό που έχει μεγαλύτερη σημασία είναι ότι αγαπάτε και αποδέχεστε το παιδί σας.

Η ντροπή, η μυστικότητα και το στίγμα προκαλούν ανθυγιεινά αποτελέσματα για το παιδί σας και ολόκληρη την οικογένειά σας. Είμαστε εδώ για να βοηθήσουμε στην αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων σε κοινωνικό επίπεδο και συνεργαζόμαστε με ίντερσεξ οργανώσεις όπως η Intersex Peer Support Australia για να βοηθήσουμε οικογένειες και άτομα. Πιστεύουμε ότι η αποδοχή είναι υγιής και ότι η ειλικρίνεια και η ανοιχτότητα είναι τα καλύτερα δώρα που μπορεί να μοιραστεί η οικογένειά σας. Εάν τα χαρακτηριστικά του παιδιού σας παρουσιαστούν με απλό και ξεκάθαρο τρόπο, τότε το παιδί σας θα τα κατανοήσει με αυτόν τον τρόπο.

Η σωματική ποικιλομορφία είναι φυσιολογική και φυσική. Όλων των ειδών ανθρώπων ζουν ευτυχισμένοι με διαφορετικά σωμάτων και γεννητικά όργανα. Δεν συνιστούμε να πάρετε βιαστικές αποφάσεις αναζητώντας μια γρήγορη λύση ή ανακούφιση από το άγχος σας. Πιστεύουμε ότι τα παιδιά πρέπει να μεγαλώνουν ελεύθερα να κάνουν τις δικές τους επιλογές σχετικά με τις μη αναστρέψιμες αλλαγές στο σώμα τους. Όλο και περισσότερες οικογένειες επιλέγουν αυτήν την προσέγγιση.

Η εμπειρία μας λέει ότι οι χειρουργικές και ορμονικές θεραπείες «κανονικοποίησης» ενισχύουν το στίγμα και τη ντροπή, αντί να τις αντιμετωπίζουν. Οι αισθητικές χειρουργικές επεμβάσεις μπορεί να αποσκοπούν στην επίλυση άμεσων προβλημάτων εμφάνισης, αλλά δεν υπάρχουν ενδείξεις οφέλους από τέτοιες ιατρικές παρεμβάσεις (Lee, et al. 2016) Υπάρχουν ενδείξεις βλάβης από τέτοιες παρεμβάσεις (Δημόσια δήλωση, 2016., Γραφείο του Ύπατου Αρμοστή για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα, 2019). Είναι γνωστό ότι έχουν καταστροφικές συνέπειες στις σχέσεις οικειότητας και τη σεξουαλική λειτουργία στη μετέπειτα ζωή τους (Carpenter 2018). Όπως και κάθε παιδί, τα ίντερσεξ παιδιά μπορεί μεγαλώνοντας να αυτοπροσδιοριστούν με μη αναμενόμενους τρόπους.

Οι χειρουργικές επεμβάσεις είναι επίσης απίθανο να κάνουν το σώμα τους να εμφανίζεται ή να λειτουργεί «κανονικά». Οι γοναδεκτομές (αφαίρεση αναπαραγωγικών οργάνων) δημιουργούν ανάγκη για θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης δια βίου. Οι επεμβάσεις στα γεννητικά όργανα και άλλες χειρουργικές επεμβάσεις καταστρέφουν πάντα τον νευρικό ιστό Οι χειρουργικές επεμβάσεις δημιουργούν ουλές. Οι επαναλαμβανόμενες χειρουργικές επεμβάσεις μπορεί να είναι απαραίτητες καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν – αυτός είναι ένας σημαντικός κίνδυνος, ειδικά όσον αφορα τις χειρουργικές επεμβάσεις υποσπαδία(ς) και τις κολποπλαστικές επεμβάσεις, αλλά συμβαίνει επίσης με άλλες χειρουργικές επεμβάσεις στα γεννητικά όργανα. Λάβετε δε υπόψη σας ότι η οποιαδήποτε πρώιμη έκθεση σε γενική αναισθησία πλέον σχετίζεται με αναπτυξιακές καθυστερήσεις στο σχολείο (FDA 2016, Schneuer et al. 2018).

Πιστεύουμε ότι η αναγκαιότητα για χειρουργικές και ορμονικές παρεμβάσεις πρέπει να αποδεικνύεται αδιαμφισβήτητα και να αιτιολογείται προσεκτικά. Πρέπει να βασίζεται στα μακροπρόθεσμα συμφέροντα του παραλήπτη και να μην βασίζεται στα έμφυλα στερεότυπα. Εάν σας προταθεί χειρουργική επέμβαση, απαιτείστε στοιχεία που να αποδεικνύουν πως υπάρχει ιατρική αναγκαιότητα και αποδεικτικά στοιχεία καλών αποτελεσμάτων από οποιονδήποτε γιατρό και νοσοκομείο που σας προτείνει να κάνει χειρουργική επέμβαση στο παιδί σας. Ρωτήστε τους τι εννοούν «καλά αποτελέσματα» και αν αυτά περιορίζονται ή όχι στην αισθητική εμφάνιση. Βεβαιωθείτε ότι αυτά τα αποδεικτικά στοιχεία είναι σωστά καταγεγραμμένα και άρτια τεκμηριωμένα και βεβαιωθείτε ότι σχετίζονται με τις συγκεκριμένες συνθήκες που αφορούν το παιδί σας. Κρατήστε τα όλα σε ένα αρχείο.

Ελάτε σε επαφή μαζί μας ή (αν δεν βρίσκεστε στην χώρα) με συνεργαζόμενες ίντερσεξ οργανώσεις του εξωτερικού όπως η Intersex Peer Support Australia, η OII-Europe, η InterACT (USA) ώστε να αποκτήστε πρόσβαση στο δίκτυο των ομότιμων υποστηρικτών (peer support network) σε ολόκληρη τη χώρα. Και βεβαιωθείτε ότι οι γιατροί σας δίνουν προτεραιότητα στην παροχή συστάσεων για ψυχολογική υποστήριξη.


Αυτό το βίντεο έχει δημοσιευτεί από τα Ηνωμένα Έθνη για την ενημέρωση Intersex. Διαβάστε τον συνοδευτικό ιστότοπο.

Ιατρικές παρεμβάσεις και ανθρώπινα δικαιώματα

Οι μη αναστρέψιμες, επεμβατικές και αναβαλλόμενες / μη επείγουσες χειρουργικές επεμβάσεις για την τροποποίηση των χαρακτηριστικών φύλου των βρεφών, των παιδιών και των εφήβων, έχουν επιπτώσεις στα ανθρώπινα δικαιώματα. Κάποια όργανα του ΟΗΕ περιέγραψαν ορισμένες τρέχουσες κλινικές πρακτικές στην Αυστραλία και στον κόσμο, ως «επιβλαβείς πρακτικές», συγκρίσιμες με τον καταναγκαστικό γάμο και τον ακρωτηριασμό των γυναικείων γεννητικών οργάνων (Δημόσια δήλωση 2016, Γραφείο του Ύπατου Αρμοστή για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα 2019).

Δεν έπρεπε ποτέ να βρεθείτε στη θέση όπου να σας ζητείται από τους κλινικούς ιατρούς να συναινέσετε σε τέτοιες πρακτικές για λογαριασμό του παιδιού σας, ωστόσο είναι πιθανό να συμβεί. Ελάτε σε επαφή μαζί μας εάν αισθάνεστε τις οποιεσδήποτε αμφιβολίες.

Ανακοινώνοντας τη γέννηση

Συχνά, το πρώτο πράγμα που οι άνθρωποι ρωτούν είναι εάν το παιδί σας είναι αγόρι ή κορίτσι και αυτό μπορεί να το αισθανθείτε αγχωτικό, εάν δεν έχετε ακόμη σαφή πληροφόρηση. Είναι εντάξει να καθυστερήσει η ανακοίνωση του φύλου, έως ότου είστε έτοιμοι.

Μια στρατηγική που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε είναι να δώσετε στο παιδί σας ένα όνομα ουδέτερου γένους – δηλαδή ένα μη έμφυλο όνομα που χρησιμοποιείται το ίδιο και για αγόρια και για κορίτσια. Υπάρχουν πολλά υπέροχα ονόματα που χρησιμοποιούνται όμοια, ανεξαρτήτως φύλου.

Μπορείτε επίσης να ανακοινώσετε το φύλο στο οποίο είναι περισσότερο πιθανό να μεγαλώσετε το παιδί, σύμφωνα με τις αρχικές συμβουλές που σας δόθηκαν. Σε αυτή την περίπτωση, δεν είναι απαραίτητο να αποκαλύψετε άλλες προσωπικές πληροφορίες του παιδιού, εκτός κι εάν αλλάξει το καταχωρημένο φύλο.


(ΗΠΑ: Σταματήστε τις επεμβάσεις γεννητικών οργάνων στα ίντερσεξ βρέφη)
Ένα βίντεο από το Human Rights Watch στις ΗΠΑ, το οποίο συνόδευε μια μεγάλη έκθεση που δημοσιεύθηκε το 2017.

Επιλέγοντας ένα φύλο

Στις κοινωνίες στις οποίες ζούμε, είναι σωστό να αναθρέψετε το παιδί σας στο αρσενικό ή στο θηλυκό φύλο. Επιλέξτε το φύλο που δείχνει να κυριαρχεί, με βάση τις πληροφορίες που διαθέτετε. Αναγνωρίστε ότι, όπως και κάθε παιδί, μπορεί να μεγαλώνοντας να κατανοήσουν τον εαυτό τους διαφορετικά. Να θυμάστε ότι η ανάθεση (καταχώρηση) φύλου δεν απαιτεί καμία χειρουργική ή ορμονική θεραπεία.

Το πιο σημαντικό, είναι να μην αισθανθείτε πιεσμένοι να πάρετε γρήγορες αποφάσεις. Συγκεντρώστε όλες τις πληροφορίες, ελάτε να συζητήσετε με οργανισμούς υποστήριξης των ίντερσεξ ανθρώπων.

Εφηβική ηλικία

Η εφηβεία σημαίνει ότι τα σώματα αλλάζουν και η διάγνωση κάποιας ίντερσεξ (διαφυλικής) παραλλαγής μπορεί να συμβεί στο ξεκίνημα ή στη διάρκεια της εφηβείας. Τα ίδια ζητήματα που προκύπτουν από τις χειρουργικές επεμβάσεις στα γεννητικά όργανα των βρεφών, μπορούν επίσης να συμβούν με ιατρικές παρεμβάσεις κατά την εφηβεία. Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν παρεμβάσεις που βασίζονται στην υποτιθέμενη ταυτότητα φύλου ή τον σεξουαλικό προσανατολισμό. Έρευνα που δημοσιεύθηκε το 2016, έδειξε υψηλά ποσοστά πρόωρης εγκατάλειψης του σχολείου λόγω, εν μέρει, του αντίκτυπου των ιατρικών παρεμβάσεων κατά την εφηβεία (Jones 2016).

Τα έφηβα παιδιά χρειάζονται να συμμετέχουν πλήρως στη λήψη των αποφάσεων και η πρόσβαση σε συνομήλικα τους άτομα είναι απαραίτητη, προκειμένου να μπορέσουν να πάρουν καλές αποφάσεις.

Το παιδί μου υποβλήθηκε σε χειρουργείο, αλλά…

Συχνά, οι γονείς μας βρίσκουν όταν συμβαίνει κάτι απροσδόκητο: η χειρουργική επέμβαση δεν λειτούργησε όπως αναμενόταν ή το παιδί καθώς μεγαλώνει έχει διαφορετική ταυτότητα φύλου από αυτήν που αρχικά αναμενόταν.

Γνωρίζουμε ότι μπορεί να είναι δύσκολο να ληφθούν αποφάσεις και ενδεχομένως να υπάρξει μεγάλη πίεση για να δράσουμε γρήγορα χωρίς καλή πληροφόρηση για τις μακροπρόθεσμες συνέπειες. Εμείς και οι συνεργαζόμενες ίντερσεξ οργανώσεις θα χαρούμε να κάνουμε ό, τι μπορούμε ώστε να βοηθήσουμε – χωρίς να κρίνουμε – ανεξάρτητα από το ιστορικό του παιδιού σας.


Οι Ori και Kristina Turner στο Raising the world and a intersex child (Μεγαλώνοντας τον κόσμο και ένα ίντερσεξ παιδί), ένα βίντεο του 2018 από το NBC News. Διαβάστε το σχετικό χαρακτηριστικό «Δεν μπορείτε να αναιρέσετε τη χειρουργική επέμβαση»: Περισσότεροι γονείς από ενδοφυλλικά μωρά απορρίπτουν τις εγχειρήσεις

Πόσων ειδών διαγνώσεις υπάρχουν;

Υπάρχουν πολλά και διαφορετικά είδη intersex σωμάτων και χαρακτηριστικών φύλου. Συναντάμε παιδιά και ενήλικες με XXY ή σύνδρομο Κλάινφέλτερ (s. Klinefelter, KS), ανευαισθησία ανδρογόνου (Androgen Insensitivity Syndrome, AIS), ανεπάρκεια 5α-ρεδουκτάσης (5α ‐ RD2), ανεπάρκεια 17ß-υδροξυστεροειδούς αφυδρογονάσης 3 (17β ‐ HSD3), υποσπαδία, σύνδρομο Turner (X0), απλασία/αγενεσία κόλπου (Mayer- Rokitansky-Küster-Hauser, MRKH), μικροπενία (micropenis), αμφίσημα γεννητικά όργανα, συγγενής υπερπλασία των επινεφριδίων (Congenital Adrenal Hyperplasia, CAH), κλειτομεγαλία (κλειτοριδομεγαλία), υπερανδρογονισμό και πολλά άλλα.

Αυτό που έχουμε κοινό και μοιραζόμαστε αναμεταξύ μας είναι η βιωμένη εμπειρία του να μεγαλώνουμε με σώματα που δεν χωράνε στις στερεοτυπικές νόρμες για τα θηλυκά ή τα αρσενικά σώματα. Και έχουμε επίσης πολλές διαφορές αναμεταξύ μας. Έχουμε πολλούς διαφορετικούς τρόπους κατανόησης του σώματός μας, του (βιολογικού) φύλου και της ταυτότητας φύλου μας και ίσως προτιμούμε πολλές διαφορετικές λέξεις για να περιγράψουμε τα χαρακτηριστικά του φύλου μας, και αυτό είναι εντάξει.

Μερικές φορές ενδέχεται να έχουμε συγκεκριμένες ανάγκες που σχετίζονται με μία διάγνωση. Η CAH μπορεί να χρειαστεί άμεση ιατρική βοήθεια για τη διαχείριση των επινεφριδίων. Κάποιες περιπτώσεις Klinefelter και Turner μπορεί να σχετίζονται με κάποια συγκεκριμένα αναπτυξιακά ζητήματα που μπορεί να χρειάζονται υποστήριξη. Μερικές φορές τέτοια ζητήματα μπορεί να φαντάζουν ανυπέρβλητα, άλλες φορές πάλι μπορεί να φαίνονται μεγαλοποιημένα χωρίς λόγο. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να περάσουν όλη τη ζωή τους χωρίς να διαγνωστούν, παρόλο που αντιμετωπίζουν τα ίδια ζητήματα.

Η επαφή με άλλα άτομα με παρόμοιες διαγνώσεις και εμπειρίες ζωής, μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά.

Το μέλλον

Οι ίντερσεξ άνθρωποι ζουν ευτυχισμένες και γεμάτες ζωές και δραστηριοποιούνται σε όλα τα κοινωνικά στρώματα στην Ελλάδα και σε όλον τον κόσμο. Υπάρχουμε, όπως υπάρχουν και οι οικογένειές μας.

Η κοινωνία μας αλλάζει, γίνεται όλο και πιο αποδεκτική στους διαφορετικούς τρόπους να είσαι γυναίκα ή άντρας και πιο δεκτική για τους ανθρώπους που κατανοούν τον εαυτό τους με διαφορετικούς τρόπους. Οι προκλήσεις υπάρχουν για όλα μας, αλλά το μέλλον φαίνεται φιλόξενο.

(Έλα μαζί μας! Η Ίντερσεξ Νεολαία στην Ευρώπη)
Η συνάντηση με άλλους ανθρώπους και η κατανόηση του σώματός σας, κάνουν τεράστια διαφορά. Αυτό το βίντεο είναι από τη συλλογικότητα Young Intersex, και γυρίστηκε στις Βρυξέλλες το 2017.

Πηγές & πόροι

Ακολουθούν μερικές προσωπικές ιστορίες από γονείς σχετικά με την ανατροφή του παιδιού τους:

Πηγές & πόροι σχετικά με την ανατροφή των ίντερσεξ παιδιών:

Ντοκιμαντέρ, έργα τέχνης και ιστορίες από άτομα μεταξύ ατόμων:

  • YOUTH & I ιστορίες, ποιήματα και έργα τέχνης από την ίντερσεξ νεολαία, επιμέλεια Steph Steph
  • Orchids: My Intersex Adventure , ταινία, Αυστραλία, 2010
  • Intersexion , film, NZ, 2012

Μυθιστόρημα:


Ένας γονέας μιλά: αυτό το κομμάτι για την τηλεόραση, που μεταδόθηκε από την SBS τον Μάρτιο του 2015, περιλαμβάνει μια συνέντευξη με έναν γονέα. Διαβάστε εδώ για αυτήν την ιστορία και ένα άρθρο παρακολούθησης εδώ.

Προτείνουμε επίσης τον ιστότοπο του ΟΗΕ Ηνωμένα Έθνη για την ευαισθητοποίηση στα ίντερσεξ ζητήματα

Περισσότερες πληροφορίες

  • YOUTH & I ιστορίες, ποιήματα και έργα τέχνης από την ίντερσεξ νεολαία, επιμέλεια Steph Steph
  • Intersex for allies εισάγει θέματα intersex σε ένα ευρύ κοινό. Διαθέσιμο για ανάγνωση στο διαδίκτυο ή λήψη ως PDF και εκτύπωση.
  • Intersex στο χώρο εργασίας εισάγει πληροφορίες για εργοδότες και συνδικάτα σχετικά με άτομα με μεσαία άτομα και ζητήματα στο χώρο εργασίας. Περιλαμβάνει επίσης συνδέσμους προς πόρους που αναπτύχθηκαν σε συνεργασία με εταίρους και από την UNISON στο Ηνωμένο Βασίλειο.
  • Ορισμός intersex: Αυστραλιανοί και διεθνείς ορισμοί.
  • Διαβάστε περισσότερα για τις διατομεακές ίντερσεξ περιοχές, συμπεριλαμβανομένων των γυναικών, των ανάπηρων ατόμων και των ΛΟΑΤ ατόμων.

Βιβλιογραφικές αναφορές

Ενώ αρχικά θέλαμε να κάνουμε αυτήν τη σελίδα όσο το δυνατόν πιο απλή και φιλική, από το 2021 συμπεριλαμβάνουμε βασικές αναφορές για τη βελτίωση της διαφάνειας και της τεκμηρίωσης.

Carpenter, Morgan. 2018. « Intersex Παραλλαγές, Ανθρώπινα Δικαιώματα και Διεθνής Ταξινόμηση Νοσημάτων». Υγεία και ανθρώπινα δικαιώματα 20 (2): 205–14. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6293350/

FDA. 2016. «FDA Drug Safety Communication: FDA Review Results in New Warnings σχετικά με τη χρήση γενικών αναισθητικών και κατασταλτικών φαρμάκων σε μικρά παιδιά και έγκυες γυναίκες». Κέντρο Αξιολόγησης Ναρκωτικών και Έρευνας και Διοίκηση Τροφίμων και Φαρμάκων. http://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm532356.htm

Τζόουνς, Τίφανι. 2016. «Οι ανάγκες των μαθητών με ίντερσεξ παραλλαγές». Σεξουαλική Εκπαίδευση 16 (6): 602–18. doi: 10.1080 / 14681811.2016.1149808 .

Παιδική γραμμή βοήθειας. 2020. «Κατανόηση ατόμων με παραλλαγές Intersex». https://kidshelpline.com.au/teens/issues/understanding-people-intersex-variations

Lee, Peter A., ​​Anna Nordenström, Christopher P. Houk, S. Faisal Ahmed, Richard Auchus, Arlene Baratz, Katharine Baratz Dalke, et al. 2016. «Παγκόσμιες αναταραχές της ανάπτυξης σεξ από το 2006: Αντιλήψεις, προσέγγιση και φροντίδα». Έρευνα ορμονών στην παιδιατρική 85 (3): 158–80. doi: 10.1159 / 000442975 .

Lum, Steph, εκδ. 2019. Τεύχος YOUTH & I 1. https://darlington.org.au/wp-content/uploads/2019/10/YOUthAndI-Layout-Final-Web.pdf

OII Europe, IGLYO και Ευρωπαϊκή Ένωση Γονέων. 2018. «Υποστήριξη του παιδιού σας Intersex – μια εργαλειοθήκη γονέων». https://oiieurope.org/supporting-your-intersex-child-a-parents-toolkit/

OII-USA, Hida Viloria και Claudia Astorino. 2013. «Το όμορφο παιδί σας: Πληροφορίες για τους γονείς». OII-ΗΠΑ. https://www.intersexequality.com/wp-content/uploads/2014/07/One-sheet_Your-Beautiful-Child.pdf

Δημόσια δήλωση εμπειρογνωμόνων του ΟΗΕ και περιφερειακών ανθρωπίνων δικαιωμάτων 2016. «Τερματισμός βίας και επιβλαβών ιατρικών πρακτικών για παιδιά και ενήλικες Intersex, ζητούν οι ειδικοί των Ηνωμένων Εθνών και των Περιφερειών». http://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=20739&LangID=E

Γονείς ReachOut. 2019. «Υποστήριξη ενός εφήβου Intersex». https://parents.au.reachout.com/skills-to-build/connecting-and-communicating/things-to-try-supportive-parenting/supporting-an-intersex-teenager

Schneuer, Francisco J, Jason P Bentley, Andrew J Davidson, Andrew JA Holland, Nadia Badawi, Andrew J Martin, Justin Skowno, Samantha J Lain και Natasha Nassar. 2018. «Ο αντίκτυπος της γενικής αναισθησίας στην ανάπτυξη των παιδιών και τη σχολική απόδοση: Μια μελέτη βάσει πληθυσμού». Παιδιατρική αναισθησία, Απρίλιος. doi: 10.1111 / pan.13390 

UN

Intersex: Όταν οι δυαδικές έννοιες απλά δεν ταιριάζουν

Για την επιστημονική κοινότητα, το φύλο συνδέεται συνήθως με την παρουσία των χρωμοσωμάτων Χ και Υ. Ωστόσο, τα χρωμοσώματα ΧΧ και ΧΥ δεν είναι τόσο απλά. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου ούτε τα γεννητικά όργανα ούτε η παρουσία των χρωμοσωμάτων του φύλου ορίζουν το φύλο.

Ιστορίες Μιας Ίντερσεξ Ποδοσφαιρίστριας Μαμάς

Έχοντας γεννηθεί με το «σύνδρομο Αναισθησίας Ανδρογόνων» (Androgen Insensitivity, AIS), σήμαινε επίσης ότι δε θα είχα ποτέ περίοδο ή δικά μου παιδιά. Αντίθετα, η μοίρα μου τα έφερε έτσι ώστε να γίνω μια από τις πιο τυχερές μανούλες στον κόσμο όταν υιοθέτησα δυο μονοζυγωτικά δίδυμα, τις κόρες μου,…

7 συμβουλές για γονείς ίντερσεξ παιδιών

Γράφω για να προσφέρω μερικές βασικές συμβουλές στους γονείς των ίντερσεξ (διαφυλικών) παιδιών. Γεννήθηκα στην Πόλη του Μεξικού πριν από 30 χρόνια, με αυτό που οι γιατροί αποκαλούν “αμφίβολα γεννητικά όργανα” (ambiguous genitalia)

Το υπέροχα ποικιλόμορφο φάσμα του βιολογικού φύλου: Ίντερσεξ παιδιά και άνευ όρων αγάπη

Τα ίντερσεξ παιδιά χρειάζονται ό,τι και κάθε παιδί: άνευ όρων αγάπη, ορατότητα, συμπερίληψη και υποστήριξη της ψυχοσωματικής τους ακεραιότητας. Για έναν κόσμο που θα μας περιέχει όλους, χωρίς διακρίσεις και έμφυλη βία.

ΊΝΤΕΡΣΕΞ ΓΙΑ ΣΥΜΜΑΧΑ ΑΤΟΜΑ

Πηγές: https://4intersex.org | https://interactadvocates.org | https://ihra.org.au/allies/


Τι σημαίνει να είσαι σύμμαχο*

Πηγή: 4intersex-Ally-Dos-and-Donts

Σημαίνει να έχεις ξεκάθαρο λόγο και πλαίσιο αναφοράς. Η διαφυλικότητα (Intersex) έχει να κάνει με τα χαρακτηριστικά φύλου. Είναι δηλαδή ξέχωρη και διακριτή από το επίσημα καταγεγραμμένο φύλο, από τον σεξουαλικό προσανατολισμό και  την ταυτότητα φύλου και δεν συμπεριλαμβάνεται στο ακρωνύμιο ΛΟΑΤ (LGBT).

Συνυπέγραψε τη Διακήρυξη  του Darlington (2017, The Darlington Statement από τις ίντερσεξ οργανώσεις της Αυστραλίας και Αοτεαρόα Ν.Ζηλανδίας και υποστηρικτικά άτομα) και τη Διακήρυξη της Βιέννης (2017, Vienna Statement από την OII Europe και υποστηρικτικά άτομα), εδώ.

*Ο γενικός  Οδηγός για Συμμάχους (Guide  for Allyship) είναι ένα φανταστικό σημείο εκκίνησης για μια πρώτη κατανόηση της έννοιας “σύμμαχος”. Το παρόν κείμενο θα σας δώσει περισσότερο στοχευμένες συμβουλές υποστήριξης ως προς τα ίντερσεξ πρόσωπα. 

Τι να κάνεις και τι να μην κάνεις, ώστε να υποστηρίζεις άρτια τους ίντερσεξ ανθρώπους:

Συμβουλές προς σύμμαχα άτομα

Συμβουλές προς σύμμαχα άτομα

ΝΑ…

Να κάνεις τη δική σου έρευνα.

Θεμελίωσε  την προσωπική σου κατανόηση.

Αφού διαβάεεις τα πάντα στους οδηγούς για ίντερσεξ (βλ. Βιβλιοθήκη) ή και εδώ, αναζήτησε ακόμη περισσότερα μέσα, όπως βιβλία και ταινίες από ίντερσεξ δημιουργούς. Εδώ είναι μια μικρή επιλογή:

Και βούτηξε ακόμη βαθύτερα στον ιστό:

Να προσαρμόζεις τον λόγο σου.

Να ονομάζεις τα πράγματα ως είναι αντί να τους προσδίδεις έμφυλους προσδιορισμούς, π.χ. να λες «Χρωμοσώματα XX / XY» αντί για «θηλυκά / αρσενικά χρωμοσώματα.» Να αναγνωρίζεις το βιολογικό φύλο (γένος) και το κοινωνικό φύλο ως ξέχωρα και διακριτά φάσματα ποικιλομορφίας. Πάντα να ρωτάς τα ίδια τα άτομα τι προτιμούν.
Για περισσότερες συμβουλές γύρω από την συμπεριληπτική γλώσσα, δες το κείμενο Speak Up #4intersex: How to Speak the Language on Social Media

Να χρησιμοποιείς τη φωνή σου.

Προώθησε τους δικαιωματικούς στόχους και τα αιτήματα των ίντερσεξ προσώπων στα μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ. Ρώτησε τι ξέρουν γι αυτούς οι φίλοι σου, η οικογένεια σου, οι γιατροί σου. Φώναξε πως όροι όπως «ερμαφρόδιτο» δεν αποτελούν αστείο.

Να εκπαιδεύεις τους άλλους.

Χρησιμοποίησε τους οδηγούς και το υλικό για να διαδώσεις την ίντερσεξ πληροφορία και όσα έχεις μάθει. Ενθαρρύνουμε τους συμμάχους μας να περιλαμβάνουν ίντερσεξ  πληροφορίες στις παρουσιάσεις  τους!

ΝΑ ΜΗΝ…

Μην θεωρείς ότι τα ίντερσεξ άτομα δεν είναι «φυσιολογικά».

Ποιος ορίζει το «φυσιολογικό» ή «κανονικό;» Για εμάς,  συχνά είναι οι χειρουργοί που το ορίζουν… Έχουμε υγιή σώματα που απλά μπορεί να τύχει  να φαίνονται ή να λειτουργούν λίγο διαφορετικά.

Μην αποκαλύπτεις πληροφορίες που αποτελούν προσωπικά δεδομένα.

Αν ένα ίντερσεξ άτομο σε εμπιστεύεται, σεβάσου το. Ρώτησέ το τι είναι οκ να αναφέρεις σε άλλους και τι όχι.

Μην περιμένεις να σε εκπαιδεύσουμε.

Η Διαφυλικότητα (Ίντερσεξ) δεν είναι ως τώρα κάτι που συζητιέται συχνά ή που θα ακούσεις εύκολα, γι ‘αυτό πολλά από μας δαπανούμε χρόνο στο να εξηγήσουμε τα βασικά της ύπαρξής μας, ειδικά στους γιατρούς και στους γονείς ή φροντιστές…

Μην υποθέτεις ότι όλοι οι ίντερσεξ άνθρωποι είναι ίδιοι.

Είμαστε όλα διαφορετικά άτομα. Δεν έχουμε υποστεί όλα χειρουργικές επεμβάσεις, ούτε αυτοπροσδιοριζόμαστε όλα με ένα συγκεκριμένο φύλο, ούτε προβάλλουμε όλα την ίντερσεξ σωματικότητά μας ως ταυτότητα.

Μην υποθέτεις πως έχουμε τα ίδια βιώματα με τους ανθρώπους που δεν είναι ίντερσεξ.

Πολλοί άνθρωποι, όταν πρώτο ακούν για το θέμα, συγκρίνουν τις χειρουργικές επεμβάσεις στα ίντερσεξ παιδιά με την περιτομή. Αν και υποστηρίζουμε κάθε κίνημα για τη σωματική αυτονομία, αυτή η κοινή πρακτική είναι αρκετά διαφορετική από τις εξαναγκαστικές στειρώσεις,  τις κλειτοριδεκτομές, τις ανακατασκευές γεννητικών οργάνων και άλλες έντονα παραβιαστικές παρεμβάσεις, οι οποίες διαγράφουν συστηματικά την ίντερσεξ ύπαρξη, προκειμένου να δημιουργήσουν «φυσιολογικά» ετεροφυλόφιλα σώματα.

Μην μιλάς από πάνω μας.

Γιατί, κάνοντάς το, κινδυνεύεις να συμβάλλεις επιπλέον στην αορατότητά μας. Αναζήτησε και προσκάλεσε ίντερσεξ προσωπα να διηγηθούν ίντερσεξ ιστορίες, αποζημιώνοντας τον χρόνο τους. Εάν γράφεις για έναν ίντερσεξ χαρακτήρα, συμβουλέψου ίντερσεξ άτομα από την αρχή. Οι ίντερσεξ αναπαραστάσεις, ακόμη και όταν προέρχονται από LGBTQ περιβάλλοντα, ιστορικά έχουν υπάρξει παραβιαστικές και παθολογικοποιημένες. Τίποτα για εμάς χωρίς εμάς.

Συμβουλές προς σύμμαχα άτομα από την ιατρική κοινότητα

Συμβουλές προς σύμμαχα άτομα από την ιατρική κοινότητα

ΝΑ…

Να εντοπίζεις και να επαναπλαισιώνεις την αμυντικότητα.

Η ίντερσεξ κοινότητα δεν είναι αντι-ιατρική. Είμαστε άνθρωποι τραυματισμένοι από την ιατρική. Το τραύμα προκαλεί έντονα συναισθήματα. Προσπάθησε όσο μπορείς να εντοπίζεις και να σταματάς τα συναισθήματα της αμυντικότητας. Εάν αισθανθείς αμυντικά, προσπάθησε να χαλαρώσεις και άκουσε τα άτομα που έχουν υποστεί βλάβες. Μιλάμε για  ένα σύστημα που ευθύνεται, κι όχι για σένα προσωπικά. Δρομολόγησε την όποια δυσφορία σου προς την αλλαγή του συστήματος.

Οι αληθινοί σύμμαχοι ακούνε και ασκούν πίεση όταν φτάνουν στα πιο δύσκολα.

Να αναζητάς υποστηρικτικές πηγές και υλικό.

Μόνο το 50% των ίντερσεξ ατόμων αναφέρουν ότι οι γιατροί τους τα έφεραν σε επαφή με πόρους όπως η υποστήριξη από ίντερσεξ ομάδες (peer support). [1] Σε πολλά από μας μας είπαν ότι είμαστε οι μοναδικοί και δεν θα συναντήσουμε άλλους ανθρώπους σαν κι εμάς. Μπορείς να βοηθήσεις να σταματήσει αυτό το ψέμα της μοναξιάς «λόγω σπανιότητας».

Να ρωτάς τι μετράει πραγματικά για μας.

Για χρόνια, η ιατρική υπέθετε  πως το να ουρεί ένας άντρας όρθιος ή η δυνατότητα διεισδυτικής συνουσίας ήταν τα πιο σημαντικά. Η σημαντικότητα ωστόσο   επαναπροσδιορίζεται στη βάση του τι θεωρούν τα ίδια τα υποκείμενα ως πιο σημαντικό. Και για να μιλήσουν, θα πρέπει πρώτα να βρίσκονται στην κατάλληλη ηλικία.

Να αναγνωρίζεις το ιατρικό τραύμα.

 Τα μικρά παιδιά δεν μπορούν να γνωρίζουν τη διαφορά μεταξύ της ιατρικής παρατήρησης των γεννητικών τους οργάνων και της σεξουαλικής κακοποίησης. Πολλοί από εμάς έχουν κακοποιηθεί από το ιατρικό προσωπικό, ώστε ως ενήλικες να αποφεύγουν πλέον κάθε φροντίδα. Να το γνωρίζεις αυτο. Χρειάζονται προσεκτικά βήματα ώστε η συγκατάθεση του ατόμου να βρίσκεται στο κέντρο, ανά πάσα στιγμή.

Να ανοίγεις την κουβέντα για τα ίντερσεξ θέματα στις/στους συναδέλφους σου.

Γίνε εκείνο το πρόσωπο στο κοκτέιλ πάρτι. Τίποτα δεν θα αλλάξει μέχρι η  γνώση για τα ίντερσεξ ζητήματα να γίνει κοινή γνώση.

Να θυμάσαι τη δύναμη σου.

Είσαι το πρώτο σημείο επαφής για κάποιον που μαθαίνει κάτι δυνητικά τραυματικό και πληροφορίες που αλλάζουν τη ζωή του. Η ευαισθησία που θα δείξεις είναι αυτή που θα προκαλέσει τα θετικά ή τα αρνητικά ψυχολογικά αποτελέσματα.

Να είσαι άτομο ανοιχτό, έτοιμο να αμφισβητήσεις ό,τι γνώριζες.

Για παράδειγμα, κάποια ίντερσεξ άτομα που αυτοπροσδιορίζονται ως θηλυκά νιώθουν πολύ πιο άνετα με την τεστοστερόνη. Δεν θέλουμε όλοι οι άνθρωποι τα ίδια πράγματα.

Χρησιμοποίησε τη δύναμή σου μέσα από το σύστημα για να βοηθήσεις να έρθει θετική αλλαγή.

Μοιράσου αυτό το κείμενο με τις/τους συναδέλφους σου. Έλα μαζί μας στον αγώνα να διασφαλιστεί ότι όλοι οι ίντερσεξ άνθρωποι θα απολαμβάνουν τη σωματική αυτονομία που αξίζουν, όπως όλοι οι άλλοι.

ΝΑ ΜΗΝ…

Μην επικεντρώνεις στην προσωπική σου δυσανεξία.

Πώς λες  να ένιωθε ένα οποιοδήποτε άτομο αν το παρατηρούσαν έντονα στα ιδιωτικά του σημεία, ή  αν υπονοούνταν ότι είναι επαίσχυντα και παράξενα;

Μην λες ότι τα ίντερσεξ άτομα δεν είναι «κανονικά».

Η κανονικότητα είναι συνάρτηση του τρόπου με τον οποίο μας αντιμετωπίζει ο κόσμος. Μοντελοποίησε μια φιγούρα εξουσίας που μας συμπεριφέρεται με σεβασμό και θα μεγαλώσουμε με αυτοπεποίθηση.

Αντιμετώπισε τα διαφυλικά (ίντερσεξ) χαρακτηριστικά ως φυσικές παραλλαγές αντί για προβλήματα που χρήζουν λύσης ή διόρθωσης.

Μην χρησιμοποιείς ξεπερασμένη ορολογία.

Μόνο το 3% των ενηλίκων ίντερσεξ ατόμων αυτοπροσδιορίζονται με τον όρο «Διαταραχή της Ανάπτυξης Φύλου”, αλλά το 21% πιστεύει ότι αναγκάζονται να το χρησιμοποιήσουν και να «παθολογικοποιήσουν» τον εαυτό τους, προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στη φροντίδα.[2] Να αποφεύγεις τη χρήση έμφυλης γλώσσας όπως “θηλυκά/ αρσενικά χρωμοσώματα” και να αποφεύγεις πάντα το στιγματιστικό «Ερμαφρόδιτο», παρόλο που εξακολουθεί να εμφανίζεται στην ιατρική βιβλιογραφία. Δες όλες τις συμβουλές για τη γλώσσα εδώ.

Μην υποθέτεις τίποτα για τη σεξουαλικότητά μας.

Να θυμάσαι ότι τα μοντέλα θεραπειών που εφαρμόζονται συχνά αναπτύχθηκαν  πριν από δεκαετίες, εμπνευσμένα από αυστηρά στερεότυπα γύρω από το φύλο.  Μπορεί να είμαστε LGBTQ ή / και ασεξουαλικά άτομα. Μην υποθέτεις ότι το διεισδυτικό σεξ αρέσει σε όλους. Ρώτησε τι είναι για μας σημαντικό, όταν είμαστε αρκετά μεγάλα ώστε να ξέρουμε.

Μην θεωρείς ότι τα χρωμοσώματα σημαίνουν οτιδήποτε για την ταυτότητα φύλου.

Πολλά XY άτομα αυτοπροσδιορίζονται ως θηλυκά και πολλά XX ως αρσενικά. Οι άνθρωποι επίσης μπορεί να είναι XXY, XXXY, X0 κ.λπ. Τα χρωμοσώματα δεν αποτελούν αξιόπιστη ένδειξη για το πώς θα αυτοπροσδιοριστεί ένα παιδί. Ψάξε στην ιστορία της ιατρικής για έναν «δείκτη» του πραγματικού φύλου (δεν θα βρεις). Ακριβώς όπως και η αναζήτηση του «γκέι γονιδίου», τέτοια ιδεολογήματα βλάπτουν τα περιθωριοποιημένα άτομα-ασθενείς.

Μην περιμένεις να σε εκπαιδεύσουν οι ασθενείς σου.

 Πώς θα σου φαινόταν αν πήγαινες σε έναν γιατρό για βοήθεια και σου έλεγε ότι δεν έχει ξανά ακούσει ποτέ τον λόγο για τον οποίο τον επισκέπτεσαι;

Μην μας χρησιμοποιείς για να κάνεις μάθημα πάνω μας.

Θα πρέπει να γνωρίζεις ότι οι ίντερσεξ άνθρωποι συχνά φέρουμε τραυματικές εμπειρίες που σχετίζονται με ιατρικές εξετάσεις υπό την παρακολούθηση φοιτητών χωρίς τη συγκατάθεσή μας. Να είσαι ιδιαίτερα προσεκτική/ός όταν μας ρωτάς αν μπορούν να παρακολουθήσουν την εξέταση και άλλοι άνθρωποι. Σεβάσου το δικαίωμά μας να πούμε όχι.

Μην προτεραιοποιείς την εμπειρογνωμοσύνη έναντι της συναίνεσης.

Οι ομάδες των ειδικών μπορεί να αντανακλούν φροντιστική σκέψη, αλλά τελικά δεν μπορεί να έχουν στο επίκεντρο τον/την ασθενή εάν λείπει η ενημερωμένη συγκατάθεση. Αν μία διαδικασία αποσκοπεί στην αλλαγή της εμφάνισης ή / και τη μελλοντική σεξουαλική λειτουργία, τότε είναι αισθητική και η επιλογή της εναπόκειται στο υποκείμενο.

κατεβάστε το pdf
Intersex panel participants at the Health in Difference conference, 2018.

Ίντερσεξ για ερευνητικό προσωπικό: Ερευνώντας Ίντερσεξ πληθυσμούς

Χρειαζόμαστε έρευνα υψηλής ποιότητας που να καλύπτει τις ανάγκες και τις συνθήκες των ατόμων που γεννιούνται με διαφορές στα χαρακτηριστικά φύλου και ευνοούμε τη συμμετοχική έρευνα που βασίζεται στην κοινότητα και αναγνωρίζει και ανταποκρίνεται σε αυτές τις ξεχωριστές ανησυχίες. Οι ακόλουθες αρχές καθορίζουν την πολιτική και τις οδηγίες μας για τη μελέτη αυτού του πληθυσμού.

8 αλήθειες που τις γνωρίζεις μόνο αν έχεις γεννηθεί ίντερσεξ

Γνωρίζεις τι σημαίνει να έχεις γεννηθεί ίντερσεξ; Οι εμπειρίες και οι ζωές των ίντερσεξ ατόμων είναι διαφορετικές, ωστόσο εδώ είναι μερικά μαθήματα που έχω μάθει… Και που όλοι οι άνθρωποι θα πρέπει να μάθουν.

Ίντερσεξ για Σύμμαχα Άτομα. Όντας Ίντερσεξ Σύμμαχο

Σαν ίντερσεξ σύμμαχοι να είστε σαφείς στη γλώσσα και το πλαίσιο αναφοράς σας. Ο όρος ίντερσεξ αφορά τα χαρακτηριστικά του φύλου. Είναι κάτι διαφορετικό από το φύλο που καταγράφεται στη γέννηση, τον σεξουαλικό προσανατολισμό και την ταυτότητα φύλου και δεν περιλαμβάνεται στο LGBT.

ΊΝΤΕΡΣΕΞ ΓΙΑ ΕΡΕΥΝΗΤΕΣ

του Morgan Carpenter. Πρωτοδημοσιεύτηκε 23/07/2019. Τελευταία ανανέωση 14/04/2021

Εθελοντική μετάφραση (για την Intersex Greece) Δέσποινα Καρπούζη
Πηγή: https://ihra.org.au/allies/


Πώς διασφαλίζεται η αποτελεσματική συμπερίληψη των ίντερσεξ πληθυσμών σε ερευνητικές μελέτες ή δημοσκοπήσεις;

Πολλοί ερευνητές προσεγγίζουν την Intersex Human Rights Australia ζητώντας είτε να τους βοηθήσουμε να προωθήσουν την έρευνα τους είτε να τους βοηθήσουμε να βρουν άτομα που είναι πρόθυμα να συμμετάσχουν στην έρευνα τους. Θεωρούμε ότι έχουμε ανάγκη από έρευνα υψηλής ποιότητας που ανταποκρίνεται στις ανάγκες και τις εμπειρίες των ανθρώπων με διαφορετικά χαρακτηριστικά φύλου. Υποστηρίζουμε λοιπόν και προωθούμε τη συμμετοχική έρευνα που βασίζεται στην κοινότητα διότι αναγνωρίζει και ανταποκρίνεται σε αυτές τις ιδιαίτερες ανησυχίες.

Οι παρακάτω αρχές καθορίζουν την πολιτική και τις οδηγίες μας για τη μελέτη αυτού του πληθυσμού.

Δείτε συνοπτικές οδηγίες για Φόρμες και Συλλογή Δεδομένων στην ιστοσελίδα της οργάνωσης Intersex Human Rights Australia.

Ερευνητικές προτεραιότητες

Η υπάρχουσα έρευνα σχετικά με τους ίντερσεξ πληθυσμούς αντιμετωπίζει συχνά προβλήματα λόγω του τρόπου που παρουσιάζονται οι πληροφορίες αλλά και του είδους των πληροφοριών. Η κλινική έρευνα επικεντρώνεται κυρίως σε βρέφη, παιδιά και εφήβους ενώ η έρευνα αφορά στους ενήλικες είναι περιορισμένη. Παράλληλα, η κλινική έρευνα δεν παρέχει δεδομένα που να σχετίζονται με μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.

Τα διαθέσιμα κλινικά δεδομένα δεν διαθέτουν επαρκή μεγέθη δείγματος και συχνά στερούνται σχετικών ομάδων ελέγχου. Συχνά συνδέονται με κλινικά ερωτήματα που έχουν να κάνουν παραδείγματος χάριν με την εμφάνιση των γεννητικών οργάνων, την ετεροφυλοφιλία και την έμφυλη συμμόρφωση.

(Carpenter 2018)

Ταυτόχρονα, η έρευνα με άτομα που ανήκουν στις ΛΟΑΤΚ και ΛΟΑΤΚΙ μειονότητες σεξουαλικού προσανατολισμού και φύλου θεωρεί συχνά ως δεδομένες συγκεκριμένες εμπειρίες σεξουαλικότητας και μη συμμόρφωσης στο φύλο και εστιάζει κυρίως στις επιπτώσεις αυτών των εμπειριών στους ενήλικες πληθυσμούς.

Προσεγγίσεις σαν και αυτές, περιέχουν ανεπαρκείς πληροφορίες και πολλές φορές αντιφατικές αντιλήψεις σχετικά με τις ανάγκες και τα χαρακτηριστικά των ίντερσεξ ατόμων, επηρεάζοντας έτσι την ποιότητα και την ερμηνεία των δεδομένων. Καμία από αυτές τις προσεγγίσεις δεν βασίζεται στις ανάγκες των ίντερσεξ ατόμων.

Οι ερευνητικές μας προτεραιότητες ορίζονται συνοπτικά στη Διακήρυξη του Darlington ( 2017), μια κοινή συναινετική δήλωση της κοινότητας οργανώσεων και ατόμων στην Αυστραλία και την Aotearoa New Zealand:

30. Ζητάμε να διεξαχθούν περισσότερες κλινικές, κοινωνιολογικές και ψυχολογικές έρευνες με την καθοδήγηση και τη συμβολή της κοινότητας. Η κλινική έρευνα, συμπεριλαμβανομένης και της διαχρονικής μελέτης, προϋποθέτει πραγματικούς και μη ιατρικοποιημένους ελέγχους. (AIS Support Group Australia, et al. 2017)

Κατανοήστε τον πληθυσμό

• Διαβάστε σχετικά με τη σωματική ακεραιότητα και την εξάλειψη των επιβλαβών πρακτικών
• Διαβάστε για την ευγονική, τον προγεννητικό έλεγχο
• Διαβάστε για τις διακρίσεις και το στίγμα
• Για τα επίσημα έγγραφα αναγνώρισης, σε σχέση με το φύλο και την ταυτότητα φύλου

Προτού προσεγγίσετε μία ίντερσεξ οργάνωση, θα ήταν χρήσιμο να έχετε πρώτα μελετήσει τις πιο σημαντικές από τις υπάρχουσες μελέτες. Υπάρχει ένας μεγάλος όγκος ερευνών για τα ίντερσεξ άτομα. Μεταξύ αυτών υπάρχουν ιατρικές μελέτες των τελευταίων 60+ ετών καθώς και κάποια μικρή ποσότητα πιο πρόσφατων ερευνών που σχετίζονται με ΛΟΑΤΚ και ΛΟΑΤΚΙ θεματικές.

Κακή πρακτική

Τον Μάιο του 2019, λάβαμε πρόσκληση για τη συμμετοχή ατόμων με πλήρη, μερική ή ήπια αντίσταση στα ανδρογόνα σε μια ερευνητική μελέτη που αφορούσε τις «κοινωνικές εμπειρίες ατόμων που έχουν υποβληθεί σε επανορθωτική χειρουργική των γεννητικών οργάνων για να διορθώσουν μια ίντερσεξ κατάσταση». Η χρήση όρων όπως «επανορθωτική» ή «διόρθωση» θεωρείται κακοποιητική για τα ίντερσεξ άτομα. Παράλληλα φανερώνει ένα μεροληπτικό και μη συμπεριληπτικό τρόπο σκέψης, ο οποίος καθιστά εκ των προτέρων νόμιμες και έγκυρες κάποιες μορφές ιατρικής παρέμβασης.

Είμαστε σε θέση να στηρίξουμε και να προωθήσουμε ερευνητικές μελέτες που σέβονται τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με ποικιλομορφία των χαρακτηριστικών φύλου, όταν χρησιμοποιούν ουδέτερη γλώσσα και όταν επιτρέπουν στους ερωτηθέντες να εκφράζουν ελεύθερα τις απόψεις τους για τέτοιες παρεμβάσεις.

Χρειαζόμαστε ερευνητές που να είναι εξοικειωμένοι με τη βασική βιβλιογραφία γύρω από τα ίντερσεξ άτομα.

Ενθαρρύνουμε ιδιαίτερα το ερευνητικό προσωπικό, όταν η έρευνα τους περιλαμβάνει άτομα με ίντερσεξ χαρακτηριστικά να επικοινωνούν μαζί μας κατά την πρώιμη φάση του σχεδιασμού της έρευνας. Εάν δεν συμμετέχουμε στο σχεδιασμό της μελέτης, υπάρχει περίπτωση να αρνηθούμε να λάβουμε μέρος σε αυτήν.

Κλινική έρευνα

Από τη μία πλευρά, μεγάλο μέρος των ιατρικών ερευνών παθολογικοποιεί τα ίντερσεξ άτομα και τα αντιμετωπίζει ως υποκείμενα θεραπείας, εστιάζοντας κυρίως στα γεννητικά μας όργανα και σε άλλα φυσικά χαρακτηριστικά, συμπεριλαμβανομένων των ίντερσεξ διαφοροποιήσεων, που συνολικά περιγράφονται ιατρικά ως «Διαταραχές της Ανάπτυξης Φύλου (ΔΑΦ)» (Disorders of Sex Development, DSD). Πολλά από τα άτομα της κοινότητάς μας, υποβάλλονται, από πολύ νωρίς στη ζωή τους, σε αδιάκριτες και παρεμβατικές ερωτήσεις καθώς και σε συχνές ιατρικές εξετάσεις των γεννητικών τους οργάνων και όχι μόνο. Η συχνή υποβολή σε ιατρικές εξετάσεις και ερωτήσεις έχει κατά ένα τρόπο κουράσει, αν όχι εξαντλήσει, τα ίντερσεξ άτομα.

Η κλινική έρευνα υπόκειται σε ρητές ή άρρητες παραδοχές και σε ζητήματα μεθοδολογίας, που επηρεάζουν δυσμενώς την ποιότητα των κλινικών δεδομένων: τα κλινικά δεδομένα προέρχονται από μικρές, μη αντιπροσωπευτικές περιπτωσιολογικές μελέτες (case studies), οι οποίες δεν είναι αντικειμενικές λόγω του τρόπου επιλογής του δείγματος, λόγω των μεροληπτικών (biased) αντιλήψεων, αλλά και λόγω των αντικρουόμενων συμφερόντων που προωθούν και προάγουν. Πάρα πολλές κλινικές έρευνες βασίζονται στη μελέτη ασθενών από τους ίδιους τους θεράποντες ιατρούς τους με αποτέλεσμα να ενέχεται ο κίνδυνος οι συγκεκριμένες έρευνες να παρουσιάζουν τις πρώιμες χειρουργικές επεμβάσεις και ορμονικές θεραπείες ως “αναγκαίες και νόμιμες”.

Συνιστούμε στο ερευνητικό προσωπικό να είναι ενήμερο της ιστορίας των κλινικών πρακτικών που χρησιμοποιήθηκαν, τόσο στο παρελθόν όσο και τα τελευταία χρόνια. Και επίσης, συνιστούμε να είναι ενήμερο ως προς τα ανθρώπινα δικαιώματα, τις αρχές της βιοηθικής καθώς και άλλης μορφής κριτική που σχετίζεται με την κλινική έρευνα.

Μπορούμε να ερευνούμε για τους Ίντερσεξ ανθρώπους μαζί με ΛΟΑΤΚ πληθυσμούς;

Από την άλλη πλευρά, δεν καταφέρνουμε συχνά να εντοπίσουμε χρήσιμες βιβλιογραφικές αναφορές στις έρευνες που σχετίζονται με τη ΛΟΑΤΚ/ΛΟΑΤΚΙ κοινότητα. Κι αυτό συμβαίνει γιατί τα ποσοστά συμμετοχής και ανταπόκρισης των ίντερσεξ ατόμων σε τέτοιες έρευνες επηρεάζονται αρνητικά (ή είναι ανακριβή) λόγω κάποιων αβάσιμων πεποιθήσεων που επικρατούν σχετικά με τον ίντερσεξ πληθυσμό. Πιο συγκεκριμένα, κάποιες τέτοιες πεποιθήσεις παρουσιάζουν τα ίντερσεξ άτομα περιοριστικά, σαν να πρόκειται για μια ομοιογενή ομάδα, με μία ταυτότητα φύλου (συνήθως μη δυαδική), ενώ κάποιες άλλες περιχαρακώνουν το βίωμά μας, συγχέοντας το με τη διεμφυλική φυλομετάβαση ή με την ομόφυλη επιθυμία.

Βεβαιωθείτε ότι κατανοείτε τον πληθυσμό τον οποίο ερευνάτε. Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε ποιος συμπεριλαμβάνετε στην έρευνά σας και γιατί. Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε ποιοι αποκλείονται από την έρευνά σας και γιατί. Βεβαιωθείτε ότι ο αποκλεισμός κάποιων ατόμων στην έρευνα σας δεν είναι αποτέλεσμα ενός συστημικού μοντέλου αποκλεισμού. Το μεθοδολογικό δίλημμα που τίθεται μεταξύ του μοντέλου ενός συστημικού αποκλεισμού ή μιας «συμβολικής» μόνο υποστήριξης των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων, είναι στην πραγματικότητα ένα ψευδές δίλημμα. Υπάρχουν δύο έρευνες που δημοσιεύθηκαν από την Intersex Human Rights Australia, την Intersex Peer Support Australia και τη National LGBTI Health Alliance σχετικά με την συμπερίληψη των ίντερσεξ ατόμων και ανεβάζουν τον πήχη ψηλότερα. Το συγκεκριμένο υλικό μπορεί να σας βοηθήσει να εντοπίσετε και να κατανοήσετε σε βάθος παρόμοια ζητήματα (Intersex Human Rights Australia, et al. 2020).

Βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να αναλύσετε τα δεδομένα σας ανά πληθυσμό. Οι Αρχές της Yogyakarta plus 10 αναγνωρίζουν τα χαρακτηριστικά φύλου ως διακριτό πεδίο σε σχέση με τα άλλα και έτσι θα έπρεπε να τα αντιμετωπίζει η έρευνα, τα ερωτηματολόγια και η επιστημονική ανάλυση:

ΑΝΑΓΝΩΡΙΖΟΥΜΕ ότι οι ανάγκες, τα χαρακτηριστικά και τα ανθρώπινα δικαιώματα ατόμων και πληθυσμών διαφορετικού σεξουαλικού προσανατολισμού, διαφορετικής ταυτότητας φύλου, διαφορετικής έκφρασης φύλου και διαφορετικών χαρακτηριστικών φύλου διαφέρουν μεταξύ του.

(Αρχές Γιογκιακάρτα 2017)

Ομοίως, ο (αυστραλιανός) ομοσπονδιακός νόμος για τις «Διακρίσεις στη βάση του Φύλου», όπως τροποποιήθηκε το 2013, διακρίνει την ιδιότητα της «ίντερσεξ κατάστασης» (ή των “χαρακτηριστικών φύλου”), από την «ταυτότητα φύλου» και τον «σεξουαλικό προσανατολισμό». Αυτή η προσέγγιση πρέπει να καθοδηγεί την προσπάθεια κατανόησης των θεμάτων που σχετίζονται με τη συμπερίληψη των ίντερσεξ ατόμων. Βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να διαχωρίσετε ξεκάθαρα τους ΛΟΑΤΚΙ πληθυσμούς και να αναγνωρίσετε τις ανομοιογενείς καταστάσεις και τη διαθεματικότητα των Ίντερσεξ και των ΛΟΑΤΚ πληθυσμών.

Εάν τα δεδομένα σας συνδέονται με ΛΟΑΤΚΙ+ πληθυσμούς αλλά δεν περιέχουν ένα αντιπροσωπευτικό ή στατιστικά σημαντικό πλήθος ίντερσεξ ατόμων, τότε είναι μάλλον καλύτερα να παρουσιάζονται ως δεδομένα που αφορούν τη ΛΟΑΤΚ κοινότητα. Η παρουσίαση μιας μη συμπεριληπτικής για ίντερσεξ έρευνας ως έρευνας που συνδέεται με ΛΟΑΤΚΙ πληθυσμούς είναι δυνατόν να έχει αρνητικές συνέπειες για την ίντερσεξ κοινότητα. Ενθαρρύνουμε ιδιαιτέρως τη διεξαγωγή έρευνας που να εστιάζει κυρίως στους ίντερσεξ πληθυσμούς και στην αντιμετώπιση των αναγκών και διεκδικήσεων της συγκεκριμένης κοινότητας.

Το ίντερσεξ κίνημα και οι ίντερσεξ μελέτες

Το ίντερσεξ κίνημα αναπτύσσεται και εξαπλώνεται χάρη στους αποτελεσματικούς (αν και με ελάχιστους πόρους) θερμούς υποστηρικτές του στην Αυστραλία, την Ευρώπη και σε άλλες χώρες του κόσμου. Κατανοούμε τις ανάγκες των κοινοτήτων μας και των πληθυσμών τους, επειδή οι οργανώσεις και οι συλλογικότητές μας καθοδηγούνται από ίντερσεξ άτομα. Ένα από τα αιτήματά μας είναι «τίποτα για εμάς χωρίς εμάς», όπως ακριβώς εκφράζεται στη Διακήρυξη του Darlington (βλ. για την ελληνική μετάφραση και τις άλλες Ίντερσεξ Διακηρύξεις στην Ευρώπη).

Οι ίντερσεξ σπουδές (Intersex studies) είναι ένας διεπιστημονικός και αναπτυσσόμενος κλάδος, που βασίζεται στη συνεργασία τόσο με οργανισμούς με ίντερσεξ-επικεφαλείς (intersex-led), όσο και με ακαδημαϊκό προσωπικό που διαθέτει τη ζωντανή εμπειρία (ίντερσεξ βίωμα). Ο συγκεκριμένος κλάδος προωθεί μια μορφή συμμετοχικής έρευνας όπου μέλη της κοινότητας, εκπρόσωποι οργανισμών και ερευνητικό προσωπικό, εμπλέκονται και συνδιαλέγονται ισότιμα. Εάν δεν γνωρίζετε τη συγκεκριμένη μορφή έρευνας, παρακαλούμε ζητήστε μας τη σχετική βιβλιογραφία, ή συμβουλευθείτε τις βιβλιογραφίες της Οξφόρδης για τα ίντερσεξ θέματα (Oxford Bibliographies on intersex).

Προσδιορίστε με ακρίβεια τον πληθυσμό

Καλό θα ήταν να θέτετε ερωτήσεις που αντανακλούν τις ποικίλες πραγματικότητες που βιώνουν οι ίντερσεξ πληθυσμοί, αποφεύγοντας αβάσιμες εκτιμήσεις (ή εικασίες) σχετικά με τις έμφυλες κατηγοριοποιήσεις, τα χαρακτηριστικά φύλου, την ταυτότητα φύλου, το σεξουαλικό προσανατολισμό ή άλλες μεταβλητές.

Υποβολή ερωτήσεων σχετικά με τα χαρακτηριστικά φύλου ή το φύλο

Μην προσθέτετε τον όρο «intersex» σε ερευνητικές ερωτήσεις που αφορούν το φύλο (ως καταχωρισμένο γένος ή κοινωνικό φύλο ή ταυτότητα φύλου). Το φύλο των ίντερσεξ ατόμων, όπως και όλων μας, έχει αποδοθεί με βάση τα χαρακτηριστικά φύλου που παρατηρούνται κατά τη γέννηση. Σε κάποιες περιπτώσεις οι γιατροί θα κάνουν μια σειρά εξετάσεων για να προσδιορίσουν το φύλο έτσι ώστε τυπικά το αποδοθέν φύλο να βρίσκεται σε αρμονία με μια προ-υποτιθέμενη μελλοντική ετεροφυλόφιλη (cis-gender) ταυτότητα. Εκτός των περιπτώσεων κάποια άτομα να επιλέγουν διαφορετικά για τον εαυτό τους, δεν θεωρείται ηθικό να αγνοείται το αποδοθέν/καταχωρισμένο φύλο (γένος).

Αν στην έρευνα σας περιλαμβάνονται ερωτήσεις που σχετίζονται με το γένος ή το κοινωνικό φύλο, είναι απαραίτητο να υπάρχουν μη δυαδικές επιλογές όπως “Χ” ή “Μη δυαδικό”(non-binary). X is used in Commonwealth government guidelines on the recognition of sex and gender. Η διαθεσιμότητα τέτοιων πιο ανοιχτών επιλογών, προσφέρει αναγνώριση σε οποιοδήποτε άτομο με μη δυαδική ταυτότητα φύλου (ανεξάρτητα εάν είναι ίντερσεξ ή όχι).

Συνίσταται ανεπιφύλακτα οι ερωτήσεις που αναφέρονται στο γένος ή στο κοινωνικό φύλο να διαθέτουν απαντήσεις πολλαπλών επιλογών. Η ύπαρξη ενός κενού πεδίου, αναφορικά με το φύλο θα είναι χρήσιμη για ορισμένα ερωτηθέντα άτομα, ανεξάρτητα από το εάν βιώνουν ή όχι κάποια έμφυτη παραλλαγή των χαρακτηριστικών φύλου.

Προσθέστε μια ξεχωριστή ερώτηση σχετικά με τα χαρακτηριστικά φύλου

Μερικά ίντερσεξ άτομα ανάμεσά μας αυτοπροσδιορίζονται ως intersex. Κάποια άλλα θεωρούν ότι βιώνουν μια διαφυλική παραλλαγή ως προς τα χαρακτηριστικά του φύλου τους ή αυτοπροσδιορίζονται χρησιμοποιώντας το όνομα της συγκεκριμένης παραλλαγής ή κάποιον άλλον όρο. Οι όροι που επιλέγουμε αντικατοπτρίζουν τις εμπειρίες στιγματισμού που έχουμε βιώσει ή όσα έχουμε διδαχθεί και ακούσει από τους γονείς, τους γιατρούς και τις κοινότητές μας. Μερικές φορές οι άνθρωποι επιλέγουν διαφορετικές λέξεις σε διαφορετικές καταστάσεις.

Λόγω αυτής της (γλωσσικής/εννοιολογικής) ποικιλίας, όσον αφορά τους όρους που επιλέγουν τα άτομα για να αυτοπροσδιοριστούν, οι ερωτήσεις που αναφέρονται στη διαφυλικότητα (Intersex) θα πρέπει να διαχωρίζονται από τις ερωτήσεις που αναφέρονται στο φύλο/γένος ή στο κοινωνικό φύλο. Με τον τρόπο αυτό αποφεύγεται η εσφαλμένη απόδοση φύλου (misgendering) ή η εσφαλμένη ταξινόμηση των ατόμων με ποικιλομορφία των χαρακτηριστικών φύλου. Επίσης έτσι αποφεύγεται η εσφαλμένη συμπερίληψη θετικά-ψευδών δεδομένων, από άτομα που συγχέουν την ίντερσεξ κατάσταση με μια μη δυαδική ταυτότητα φύλου.

Η προσθήκη συγκεκριμένης ερώτησης θα βοηθήσει να αποφευχθούν τα ψευδώς-αρνητικά δεδομένα (false negatives), δηλαδή το να αποφύγει ένα άτομο, αν και πληρεί το κριτήριο, να επιλέξει το πεδίο που το αφορά. Όταν οι ερωτήσεις μιας έρευνας αποδεικνύουν ότι η ίντερσεξ κατάσταση κατανοείται άρτια από τους ερευνητές, τότε τα ερωτώμενα άτομα είναι πιο πιθανό να θελήσουν να εμπλακούν και να ολοκληρώσουν την έρευνα. Η παραπάνω προσέγγιση διευκολύνει στην ορθή διαχείριση της ίντερσεξ πληροφορίας του ατόμου ως ευαίσθητο προσωπικό δεδομένο, κάτι που δεν είναι ακόμη απαραίτητο για το φύλο/γένος, το κοινωνικό φύλο ή την ταυτότητα φύλου.

Προτεινόμενη βασική ερώτηση της έρευνας

Δεν είναι δυνατόν να υποθέτουμε ότι τα άτομα που συμμετέχουν στην έρευνα κατανοούν τι σημαίνει ο όρος «ίντερσεξ». Συνιστούμε λοιπόν ανεπιφύλακτα να τεθεί η βασική ερώτηση περιγραφικά:

“Έχετε γεννηθεί με κάποια ποικιλομορφία των χαρακτηριστικών φύλου (κάποια παραλλαγή που συχνά αποκαλείται ίντερσεξ);”

ή:

“Ο όρος “ίντερσεξ” αναφέρεται στα άτομα που γεννήθηκαν με μη τυπικά χαρακτηριστικά φύλου. Στον όρο αυτόν συμπεριλαμβάνεται μία μεγάλη ποικιλία τέτοιων παραλλαγών. Θεωρείτε ότι έχετε γεννηθεί με κάποια παραλλαγή των χαρακτηριστικών φύλου; Ναι/Όχι”

Και πιθανότατα, θα πρέπει να συμπεριλάβετε στις απαντήσεις τις επιλογές “Δεν γνωρίζω” ή “Προτιμώ να μην αναφέρω”.

Ίντερσεξ οργανώσεις, όπως η IHRA και άλλες, έχουν συνεισφέρει στη βελτίωση της ποιότητας των δεδομένων, σε πολλές διαφορετικές περιπτώσεις, γιαυτό και τέτοιες ερωτήσεις είναι δόκιμες και συνάδουν πλήρως με τα διεθνή πρότυπα στατιστικών μελετών (όπως πχ το αυστραλιανό Gender and sexual diversityStyle Manual και το Πρότυπο της Αυστραλιανής Στατιστικής Υπηρεσίας Standard for Sex, Gender, Variations of Sex Characteristics and Sexual Orientation Variables.

Σημαντική σημείωση: εάν αφαιρεθεί η φράση «γεννηθήκατε με», τότε η διατύπωση θέτει μια διαφορετική ερώτηση, γιατί περιλαμβάνει πλέον και τα άτομα που έχουν αποκτήσει επίκτητες διαφορές των χαρακτηριστικών φύλου, για παράδειγμα, μέσω ιατρικής επιβεβαίωσης/επαναπροσδιορισμού φύλου, ή ακρωτηριασμού γυναικείων γεννητικών οργάνων ή άλλου τραύματος, ή λόγω άλλων θεμάτων υγείας. Συνώνυμες φράσεις του «γεννηθήκατε με παραλλαγές» περιλαμβάνουν το «έμφυτες παραλλαγές» «εγγενείς παραλλαγές» και, σε ιατρικά πλαίσια, «συγγενείς παραλλαγές».

Μελετώντας την ποικιλομορφία και τις υγειονομικές ανάγκες των ίντερσεξ πληθυσμών

Στα περιβάλλοντα υγειονομικής περίθαλψης, είναι απαραίτητη η σαφήνεια των δεδομένων. Για να μελετήσετε με ακρίβεια έναν ίντερσεξ πληθυσμό, συμπεριλαμβανομένης της ευρείας ποικιλομορφίας αυτού του πληθυσμού, είναι σκόπιμο να ζητήσετε τυχόν διαθέσιμες διαγνώσεις ή μια περιγραφή. Αυτές οι πληροφορίες απαιτούνται για να διασφαλιστεί μια ισχυρή και πιο αντιπροσωπευτική χαρτογράφηση διαγνώσεων και ζωντανών εμπειριών. Άρα, είναι σημαντικό να έχετε υπόψη σας ότι κάποιοι άνθρωποι ενδέχεται να μην έχουν σαφή διάγνωση, και μερικοί ίσως να συγχέουν τη διαφυλικότητα (ίντερσεξ) με άλλες έννοιες. Μια κατάλληλη ερώτηση μπορεί να αναφέρει:

“Παρακαλώ δηλώστε τη διάγνωσή σας (εάν υπάρχει) ή περιγράψτε την παραλλαγή σας.”

Σε ορισμένες περιπτώσεις, η παροχή μιας μη εξαντλητικής λίστας με τις πιο κοινές ίντερσεξ καταστάσεις μπορεί να βοηθήσει τα ερωτώμενα άτομα.

Σημαντική σημείωση: Παρακαλούμε αναγνωρίστε ότι πρόκειται για ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα. Λάβετε επίσης υπόψη ότι τα διαγνωστικά δεδομένα σε συνδυασμό με ένα ή δύο δημογραφικά χαρακτηριστικά (όπως ηλικία, γένος, ταυτότητα φύλου, τοποθεσία ή επάγγελμα) μπορούν και έχουν υπάρξει επαρκή για την ταυτοποίηση ατόμων. Μία τουλάχιστον έρευνα απέτυχε να δημοσιευθεί λόγω αυτής της σοβαρής αστοχίας. Σκεφτείτε με ποιον τρόπο θα μπορούσατε να δείξετε ότι έχετε επίγνωση αυτού του κινδύνου και να καθησυχάσετε τα ερωτώμενα άτομα και τα μέλη της επιτροπής δεοντολογίας που εποπτεύει την εργασία σας. Τέτοια δεδομένα απαιτούν επίσης ερμηνεία, επομένως θα πρέπει να εξετάσετε το ενδεχόμενο συμμετοχής ενός ιδρύματος ή μιας ίντερσεξ οργάνωσης όπως η IHRA ή το Intersex Peer Support Australia (IPSA) – ή στην Ελλάδα η Intersex Greece.

Μπορεί να σας φανεί χρήσιμο στη μελέτη σας να ρωτήσετε πώς προτιμούν τα ερωτώμενα άτομα να μιλούν για το σώμα και τα χαρακτηριστικά τους.

Απογραφή των χαρακτηριστικών φύλου

Εάν ερευνάτε σε πλαίσιο υγειονομικών αναγκών ή υγειονομικής περίθαλψης, μπορεί να είναι απαραίτητη μια καταλογογράφηση των χαρακτηριστικών φύλου (μερικές φορές ονομάζεται ευρετήριο οργάνων). Ο στόχος είναι να καταγραφούν τα συγκεκριμένα αναπαραγωγικά όργανα και η ανατομία που μπορεί να έχει ένα άτομο, λαμβάνοντας υπόψη τις ποικίλες αναπτυξιακές παραλλαγές και το ιστορικό των χειρουργικών επεμβάσεων. Στόχος είναι να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης που χρειάζονται και δεν τους ζητείται επανειλημμένα να απαντούν για μέρη του σώματος που δεν διαθέτουν.

Σχετικά με ερωτήσεις αποκάλυψης ιατρικών/διαγνωστικών δεδομένων από άτομα με ίντερσεξ παραλλαγές (Office of Privacy Commission, NZ 2018) λάβετε υπόψη σας ότι πολλοί άνθρωποι δεν θα έχουν άρτια πληροφόρηση σχετικά με κάποια μέρη του σώματός τους.

Για περισσότερες πληροφορίες δείτε στην ιστοσελίδα της InterACT (2020) και Deutsch et al. (2013).

Βεβαιωθείτε ότι η έρευνα είναι σχετική και ουσιαστική

Καλή πρακτική

Η πρώτη ευρεία έρευνα που βασίστηκε στην κοινότητα της Αυστραλίας για άτομα που γεννήθηκαν με άτυπα χαρακτηριστικά φύλου έλαβε 272 έγκυρες απαντήσεις. Διενεργήθηκε το 2015 από το Πανεπιστήμιο της Νέας Αγγλίας και αναπτύχθηκε με μια ομάδα αναφοράς που περιλαμβάνει άτομα από την Intersex Human Rights Australia, την IPSA και την Εθνική Συμμαχία Υγείας LGBTI.

Η έρευνα έλαβε πληροφορίες σχετικά με τα δημογραφικά στοιχεία χωρίς τεκμήρια σχετικά με τις ταυτότητες ή την προτιμώμενη γλώσσα, μαζί με πληροφορίες σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων για τη διάγνωση, τις ιατρικές παρεμβάσεις, την υγεία και τα κοινωνικά θέματα. Παρείχε ανεκτίμητες πληροφορίες.

Τα άτομα με ίντερσεξ χαρακτηριστικά μπορούν και θα συμμετάσχουν σε σχετικές, σεβαστικές και κατανοητές έρευνες, αλλά η σωστή συμπερίληψη της διαφυλικής κατάστασης ως ερευνητικής ερώτησης είναι μόνο ένα από τα στοιχεία για τη διασφάλιση αποτελεσματικής και ουσιαστικής συμπερίληψης.

Εάν μια έρευνα βασίζεται ή εξαντλείται μόνο σε ζητήματα σεξουαλικού προσανατολισμού ή / και ταυτότητας φύλου, τότε δεν συμπεριλαμβάνει τα ίντερσεξ άτομα. Οι συνήθεις εσφαλμένες υποθέσεις που οδηγούν σε αποτυχία συμπερίληψης των ατόμων που γεννιούνται με ίντερσεξ χαρακτηριστικά, περιλαμβάνουν:

  • την υπόθεση ότι αυτοπροσδιορίζονται ως queer, ή με διαφορετικό φύλο ή σεξουαλικότητα , LGBTQ ή LGBTI
  • την υπόθεση ότι κανένα LGBTI άτομο δεν είναι ετεροφυλόφιλο
  • την υπόθεση πως έχουν μια εμπειρία φυλομετάβασης ή μια εμπειρία διαφορετικής ταυτότητας φύλου από το καταχωρημένο τους φύλο στη γέννηση, δηλαδή την υπόθεση ότι οι παραλλαγές της τυπικής σωματότητας σημαίνουν κάποια μορφή εμπρόθετης μετάβασης
  • την υπόθεση πως έχουν την εμπειρία του “coming out” στην οικογένεια, όταν οι περισσότεροι άνθρωποι με ίντερσεξ παραλλαγές ανακαλύπτουν για πρώτη φορά την ίντερσεξ κατάστασή τους από τους γονείς ή τους γιατρούς την υπόθεση ότι οι ιατρικές παρεμβάσεις που σχετίζονται με την εμφάνιση του ανατομικού φύλου ή τα χαρακτηριστικά του φύλου είναι / ήταν εθελοντικές
  • την υπόθεση ότι οι διαφοροποιήσεις από την τυπική σωματότητα σημαίνουν επιλογή ή εθελούσια υποβολή σε ιατρικές διαδικασίες

Συνοπτικά, πολλές από αυτές τις εσφαλμένες υποθέσεις αντικατοπτρίζουν μια μεγαλύτερη εστίαση ή ένα ενδιαφέρον ως προς τα ζητήματα ταυτότητας και όχι στα ζητήματα σωματότητας, συμπεριλαμβανομένης της υπόθεσης ότι τα άτομα με συγκεκριμένα σώματα έχουν συγκεκριμένες ταυτότητες. Ορισμένες από αυτές τις υποθέσεις μπορεί να ισχύουν για ορισμένα ίντερσεξ άτομα, αλλά πολλές από αυτές τις υποθέσεις θα στόχευαν γενικά μόνο τα ίντερσεξ άτομα που είναι ταυτόχρονα LGB ή / και τρανς (διεμφυλικά). Τέτοιες πεποιθήσεις μπορούν να θεωρηθούν σαν μια μορφή “συμβολικής” μόνο συμπερίληψης. Αποτυγχάνουν να λάβουν υπόψη τα πραγματικά χαρακτηριστικά και τις ανάγκες του ίντερσεξ πληθυσμού, αλλά παραμένουν διαδεδομένες και είναι πιθανό να συμβάλουν στην αποφυγή συμμετοχής στην LGBTIQ έρευνα.

Εάν σχεδιάζετε μια έρευνα για LGBTIQ πληθυσμούς, βεβαιωθείτε ότι η έρευνά σας έχει νόημα και είναι συμπεριληπτική για τα ετεροφυλόφιλα, cisgender intersex άτομα, που δεν είναι εξοικειωμένα με τους όρους που χρησιμοποιούν οι LGBTQ πληθυσμοί.

Για παράδειγμα, η διαμόρφωση μιας μελέτης προς “άτομα που αυτοπροσδιορίζονται ως LGBTIQ” είναι απίθανο να προσελκύσει πολλούς ίντερσεξ ανθρώπους και μπορεί να προσελκύσει μόνο εκείνους που είναι LGBTQ, αλλοιώνοντας τα ερευνητικά αποτελέσματα. Εάν όλοι οι ίντερσεξ συμμετέχοντες είναι LGBTQ, τότε αυτό είναι σαφής ένδειξη ότι η μελέτη σας δεν ήταν συμπεριληπτική για όλα τα ίντερσεξ άτομα.

Ενθαρρύνουμε την έρευνα για τις επιπτώσεις της ίντερσεξ σωματικής ποικιλομορφίας. Μια έρευνα που περιλαμβάνει άτομα που γεννιούνται με ίντερσεξ παραλλαγές μπορεί να εξετάσει θέματα διακρίσεων και στίγματος λόγω φυσικών χαρακτηριστικών. Μπορεί ακόμα να εξετάσει την υγεία, τις κοινωνικές και προσωπικές συνέπειες των μη συναινετικών ή καταναγκαστικών ιατρικών παρεμβάσεων.

Σκεφτείτε πώς θα μπορούσε να επαναπλαισιωθεί η έρευνά σας ώστε να περιλαμβάνει αποτελεσματική διερεύνηση της υγείας, των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και των άλλων ζητημάτων που επηρεάζουν τα άτομα με ίντερσεξ παραλλαγές.

Εάν πραγματοποιείτε προσωπικές συνεντεύξεις με άτομα και συζητάτε θέματα που σχετίζονται με εμπειρίες στιγματισμού, διακρίσεων και μη συναινετικών ή καταναγκαστικών ιατρικών πρακτικών, η έρευνά σας πρέπει να είναι ενήμερη για το τραύμα και χρειάζεται να δείτε πώς θα υποστηρίξετε τους ερωτηθέντες μετά τη συνεδρία.

Κακή πρακτική

Στις αρχές του 2018, απαντήσαμε σε ένα αίτημα να σχολιάσουμε μια έρευνα που ρώτησε τους ανθρώπους που γεννήθηκαν με intersex ποικιλομορφίες εάν οι συνάδελφοι τους “αναφέρονται σε μένα χρησιμοποιώντας αντωνυμίες intersex που ταιριάζουν με αυτές που χρησιμοποιώ για τον εαυτό μου”.

Δεν υπήρχαν αποδεικτικά στοιχεία που να υποστηρίζουν τέτοια διερεύνηση. Δεν υπάρχουν συγκεκριμένες αντωνυμίες για τα ίντερσεξ άτομα και οι ίντερσεξ άνθρωποι έχουν κάθε είδους νομικές ταξινομήσεις φύλου, ταυτότητες φύλου και εμπειρίες. Ακόμη χειρότερα, η μελέτη αυτή δεν περιελάμβανε ερευνητικές όψεις σχετιζόμενες με τις πραγματικές και τεκμηριωμένες ανησυχίες των ίντερσεξ ανθρώπων στους χώρους της εργασίας.

Βεβαιωθείτε ότι η έρευνα είναι προσβάσιμη

Σκεφτείτε τo πώς μια έρευνα μεταδίδεται και διανέμεται στους πιθανούς συμμετέχοντες. Η χρήση φιλτραρισμένων ερωτήσεων προϋποθέτοντας ότι το άτομο αυτοπροσδιορίζεται εντός του αρκτικόλεξου αποτελεί μια αιτία εξακριβωμένης προκατάληψης, και περιορίζει το εύρος των ερωτηθέντων με έμφυτες παραλλαγές των χαρακτηριστικών φύλου.

Είναι σημαντικό να εξετάσετε και άλλα κανάλια διακίνησης της έρευνας, πέραν των LGBTI μέσων. Για παράδειγμα, μια ανεξάρτητη μελέτη για άτομα που γεννήθηκαν με άτυπα χαρακτηριστικά φύλου χρησιμοποίησε μια ποικιλία μεθόδων, συμπεριλαμβανομένων των δικών μας καναλιών, της ανακοίνωσης στο περιοδικό του Genetic Support Network of Victoria (Δικτύου Γενετικής Υποστήριξης της Βικτώρια) και προσαρμοσμένη διαφήμιση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Μερικά ίντερσεξ άτομα μπορεί να προτιμούν τα έντυπα ερωτηματολόγια ή να προτιμούν να συμμετέχουν στην έρευνά σας με συνέντευξη. Αυτές οι προτιμήσεις δεν είναι τυχαίες και, συνεπώς, η έλλειψη σημασίας προς αυτές κινδυνεύει να εισάγει μια μορφή προκατάληψης. Μπορεί να συνδέονται με συστημικά ζητήματα που επηρεάζουν άτομα με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά, όπως άτομα με παραλλαγές των χρωμοσωμάτων φύλου.

Αποκάλυψη στοιχείων, όφελος και ηθική εποπτεία

Το επίπεδο αποκάλυψης προσωπικών δεδομένων μιας τέτοιας έρευνας είναι συχνά υψηλό. Οι ερευνητές θα πρέπει να έχουν κατά νου ότι η επανειλημμένη αποκάλυψη προσωπικών πληροφοριών μπορεί να είναι παράλογη απαίτηση για τα ίντερσεξ άτομα. Η έρευνα – και ιδιαίτερα η έρευνα που συζητά το ιατρικό ιστορικό – πρέπει να είναι ενήμερη για το τραύμα.

Υπάρχουν πολλοί πόροι σε αυτόν τον ιστότοπο και σε άλλους ιστότοπους ίντερσεξ οργανώσεων, που περιέχουν προσωπικά βιώματα και εμπειρίες ζωής. Περαιτέρω βιωματικές πληροφορίες από τα μέλη της Intersex Human Rights Australia (ή τα μέλη της Intersex Greece ή της οποιασδήποτε ίντερσεξ οργάνωσης) θα πρέπει να αναζητηθούν μόνο εάν η έρευνα είναι σημαντική και θα συμβάλει στην ευημερία και την καλύτερη κατανόηση των ίντερσεξ ατόμων και των ζητημάτων που αντιμετωπίζουν.

Το επίπεδο επίβλεψης και ηθικής εποπτείας για ερευνητικά έργα πρέπει να πληροί υψηλά πρότυπα, τόσο για το ερευνητικό προσωπικό όσο και για τα συμμετέχοντα άτομα, συμπεριλαμβανομένης της έγκρισης ηθικής και δεοντολογίας από πανεπιστήμιο ή άλλα ερευνητικά ιδρύματα.

Λίστα ελέγχου

Αυτή είναι μια νέα σύντομη λίστα ελέγχου (checklist) που βοηθά στην προκριματική επιλογή ερευνητικών ομάδων που εφαρμόζουμε σε μια κοινή ερευνητική κατάσταση, όπου οι ίντερσεξ άνθρωποι μελετώνται ως μέρος μιας έρευνας σε ΛΟΑΤΙ πληθυσμούς.

Καλή πρακτική

Η έρευνα του 2014 From Blues to Rainbows συμπεριέλαβε τα ίντερσεξ άτομα  πλαισιώνοντάς τα με ακατάλληλο τρόπο, μέσα σε μια μελέτη για τρανς και φυλοδιαφορετικά άτομα, οδηγώντας σε εσφαλμένα αποτελέσματα. Οι ερευνητές στο Australian Research Centre in Sex, Health and Society (ARCSHS) του Πανεπιστημίου La Trobe συζήτησαν αυτά τα ζητήματα ποιότητας δεδομένων μαζί μας. Ως αποτέλεσμα, οι συγγραφείς χειρίστηκαν αυτό το πρόβλημα αποτελεσματικά στην τελική τους έκθεση, εκθέτοντας λεπτομερώς αυτούς τους προβληματισμούς πλαισίωσης και ποιότητας των δεδομένων.

  1. Έχουμε εξοικειωθεί με τη βιβλιογραφία για ίντερσεξ και ερευνήσαμε την ιστορία, τις ανάγκες και την κατάσταση των ανθρώπων με έμφυτες παραλλαγές των χαρακτηριστικών φύλου σε σχέση με τα θέματα που εξετάζει η μελέτη μας.
  2. Έχουμε εμπλέξει έμπειρα και υπεύθυνα μέλη της ίντερσεξ κοινότητας στο σχεδιασμό της μελέτης μας και τα αποζημιώνουμε για το χρόνο και την εμπειρία τους.
  3. Η κατανόηση μας για τον ίντερσεξ πληθυσμό καταδεικνύεται και αποτυπώνεται στο σχεδιασμό της έρευνας, στα υλικά και στη γλώσσα που χρησιμοποιούμε.
  4. Η έρευνά μας αναγνωρίζει τα ανθρώπινα δικαιώματα των ανθρώπων με έμφυτες παραλλαγές των χαρακτηριστικών φύλου, συμπεριλαμβανομένου του δικαιώματος στη σωματική ακεραιότητα.
  5. Δείχνουμε έμπρακτα τον σεβασμό μας για την εμπιστευτικότητα, την υγεία και την ευημερία των συμμετεχόντων στην έρευνα.
  6. Κάνουμε μια συγκεκριμένη ερώτηση σχετικά με τις έμφυτες παραλλαγές των χαρακτηριστικών του φύλου, σύμφωνα με τις συστάσεις της IHRA και του προτύπου Australian Bureau of Statistics (ABS) 2020 (ή των αντίστοιχων υφιστάμενων ευρωπαϊκών ή διεθνών προτύπων που ισχύουν για την διερεύνηση ΛΟΑΤΚΙ πληθυσμών).
  7. Ζητούμε πληροφορίες σχετικά με συγκεκριμένες ίντερσεξ παραλλαγές και για συγκεκριμένα χαρακτηριστικά φύλου, όπου χρειάζεται.
  8. Η έρευνά μας δεν προϋποθέτει τον αυτοπροσδιορισμό των συμμετεχόντων ατόμων με το αρκτικόλεξο ή τις LGBTQ εμπειρίες σεξουαλικού προσανατολισμού ή ταυτότητας φύλου.
  9. Η έρευνα μας είναι προσβάσιμη και έχει νόημα για όλα τα ετεροφυλόφιλα, cisgender ίντερσεξ άτομα που δεν είναι εξοικειωμένα με τους όρους που χρησιμοποιούνται από τους LGBTQ πληθυσμούς.
  10. Διαχωρίζουμε τους LGBTIQ πληθυσμούς σε ολόκληρο τον κόσμο, αναγνωρίζοντας τις τοπικιστικές/πολιτισμικές περιστάσεις και τη διαθεματικότητα των ίντερσεξ και LGBTQ πληθυσμών.
  11. Έχουμε εντοπίσει μεθόδους διανομής/διακίνησης της έρευνας εκτός των LGBTQ περιβάλλοντων.

Επόμενα βήματα

Εάν επιθυμείτε να συμμετέχουμε στη συμβουλευτική ομάδα ή την ομάδα αναφοράς της μελέτης σας, επικοινωνήστε μαζί μας κατά το σχεδιασμό του έργου σας. Συνήθως, αυτό σημαίνει προτού λάβετε χρηματοδότηση ή έγκριση ηθικής/δεοντολογίας.

Εάν έχετε δημιουργήσει το εργαλείο έρευνας (survey, ερωτηματολόγιο) και θα θέλατε να μοιράσουμε την έρευνά σας ή να προσκαλέσουμε ανταπόκριση στη μελέτη σας, παρακαλούμε:

  1. Στείλτε μας ένα πλήρες αντίγραφο Word ή PDF του μέσου της έρευνας (ερωτηματολόγιο).
  2. Ενημερώστε μας με ποιον τρόπο εμπλέκονται τα άτομα με ίντερσεξ παραλλαγές στην ανάπτυξη των στόχων και των μεθόδων της έρευνας.
  3. Ενημερώστε μας για το πώς θα επωφεληθούν τα άτομα με ίντερσεξ παραλλαγές.
  4. Απαντήστε στις ερωτήσεις της δοκιμαστικής λίστας ελέγχου, εάν το συγκείμενο ισχύει για την έρευνά σας.
  5. Επικοινωνήστε μαζί μας πριν ξεκινήσει η έρευνά σας.

Περίληψη

Αυτά τα ζητήματα μπορούν να συνοψιστούν λαμβάνοντας υπόψη δύο πράγματα. Πρώτον, πώς να γίνονται σεβαστοί οι διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους τα άτομα που γεννιούνται με ίντερσεξ παραλλαγές αντιλαμβανόμαστε τους εαυτούς μας και τα σώματα, τα φύλα και τις ταυτότητες φύλου μας. Δεύτερον, πώς να γίνονται σεβαστά τα συγκεκριμένα είδη εμπειριών ζωής μας.

Θα το εκτιμούσαμε ιδιαίτερα αν εξετάζατε τα παραπάνω ζητήματα προτού επικοινωνήσετε μαζί μας και – όταν επικοινωνήσετε μαζί μας*– μας παρέχετε κάποιες διευκρινίσεις για το πώς μπορούν να επιτευχθούν αυτές οι απαιτήσεις.

Επικοινωνία για την Ελλάδα: Intersex Greece  

Περισσότερες πληροφορίες και πόροι

AIS Support Group Australia, Intersex Trust Aotearoa New Zealand, Organisation Intersex International Australia, Eve Black, Kylie Bond, Tony Briffa, Morgan Carpenter, et al. 2017. ‘Darlington Statement’ (πρωτότυπη, μεταφρασμένη στα Ελληνικά)

Asia Pacific Forum of National Human Rights Institutions. 2016. Promoting and Protecting Human Rights in Relation to Sexual Orientation, Gender Identity and Sex Characteristics. Sydney, Australia: Asia Pacific Forum of National Human Rights Institutions. http://www.asiapacificforum.net/resources/manual-sogi-and-sex-charactersitics/

Australian Bureau of Statistics. 2021. ‘Standard for Sex, Gender, Variations of Sex Characteristics and Sexual Orientation Variables, 2020’. https://www.abs.gov.au/statistics/standards/standard-sex-gender-variations-sex-characteristics-and-sexual-orientation-variables/latest-release

Australian Government. 2020. ‘Gender and Sexual Diversity | Style Manual’. https://www.stylemanual.gov.au/format-writing-and-structure/inclusive-language/gender-and-sexual-diversity

Carpenter, Morgan. ‘Intersex-Related Research Must Have Direct Input from Intersex Community’. Star Observer. 21 October 2015. http://www.starobserver.com.au/opinion/intersex-related-research-must-have-direct-input-from-intersex-community/141997

Carpenter, Morgan. ‘The “Normalization” of Intersex Bodies and “Othering” of Intersex Identities in Australia’. Journal of Bioethical Inquiry 15, no. 4 (December 2018): 487–95. doi:10.1007/s11673-018-9855-8.

Carpenter, Morgan. 2020. ‘Intersex’. In Oxford Bibliographies in Sociology, edited by Lynette Spillman. New York: Oxford University Press. doi:10.1093/OBO/9780199756384-0232.

Deutsch, Madeline B, Jamison Green, JoAnne Keatley, Gal Mayer, Jennifer Hastings, Alexandra M Hall, Madeline B Deutsch, et al. 2013. ‘Electronic Medical Records and the Transgender Patient: Recommendations from the World Professional Association for Transgender Health EMR Working Group’. Journal of the American Medical Informatics Association 20 (4): 700–703. doi:10.1136/amiajnl-2012-001472.

interACT. 2020. ‘Intersex Data Collection: Your Guide to Question Design’. interACT. https://interactadvocates.org/intersex-data-collection/

Intersex Human Rights Australia. 2009. ‘Media and Style Guide’. https://ihra.org.au/style/

Intersex Human Rights Australia. 2016. ‘Demographics’. https://ihra.org.au/demographics/

Intersex Human Rights Australia, Intersex Peer Support Australia, and National LGBTI Health Alliance. 2020. ‘Inclusion Guide to Respecting People with Intersex Variations’. https://darlington.org.au/inclusivepractice/

Intersex Human Rights Australia, Intersex Peer Support Australia, and National LGBTI Health Alliance. 2020. ‘Raising the Bar: How to Be an Intersex Ally’. https://darlington.org.au/inclusivepractice/

Office of the High Commissioner for Human Rights. 2019. ‘Background Note on Human Rights Violations against Intersex People’. https://www.ohchr.org/EN/Issues/Discrimination/Pages/BackgroundViolationsIntersexPeople.aspx

Office of the Privacy Commissioner, NZ. 2018. ‘Handling Health Information of Intersex Individuals’. Office of the Privacy Commissioner. https://www.privacy.org.nz/blog/handling-health-information-of-intersex-individuals/

Yogyakarta Principles. 2017. The Yogyakarta Principles Plus 10: Additional Principles and State Obligations on the Application of International Human Rights Law in Relation to Sexual Orientation, Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics, to Complement the Yogyakarta Principles. http://www.yogyakartaprinciples.org/principles-en/yp10/

Δείτε επίσης https://interactadvocates.org/interact-policy-on-participation-in-research/

Ιστορικό του εγγράφου

Μια παλαιότερη έκδοση αυτής της σελίδας δημοσιεύθηκε στις 25 Μαΐου 2012. Αυτή η έκδοση διαχωρίστηκε από μια συνδυασμένη σελίδα για ερευνητικές φόρμες/ερωτηματολόγια τον Ιούλιο του 2019. Τον Φεβρουάριο του 2021 βελτιώσαμε το υλικό σχετικά με τις διαπιστωμένες προκαταλήψεις και προσθέσαμε μια λίστα ελέγχου, υλικό για την καταλογοποίηση των χαρακτηριστικών φύλου, το ομοσπονδιακό εγχειρίδιο στυλ και το πρότυπο ABS 2020 σε σχέση με τις παραλλαγές των χαρακτηριστικών φύλου.